ME/CVS en autisme

DOOR: TOINE DE GRAAF
ME/CVS en autisme
Ziekten door mensenhanden gemaakt?
Waarom zoveel raakvlakken
ME/CVS en autisme hebben diverse raakvlakken. Bij beide aandoeningen
is bijvoorbeeld sprake van een overactief immuunsysteem, mitochondriale
dysfunctie en methyleringsdefecten. Een andere, intrigerende overeenkomst
is dat de eerste ziektegevallen dateren uit de jaren dertig van de vorige eeuw.
In het boek Plague verklaren Kent Heckenlively en dr. Judy Mikovits de
raakvlakken met een verontrustende hypothese.1
‘Wij denken dat autisme eenvoudigweg ME/CVS in kinderen is’. Deze uitspraak deden
Amerikaanse artsen in 2010 toen ze de ‘Defeat Autism Now Conference’ (DAN) bezochten.
Ze hadden kort daarvoor een lezing bijgewoond van onderzoeker dr. Judy Mikovits. In
haar voordracht had zij laten zien dat ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch
vermoeidheidssyndroom) gepaard gaat met een ontregeling van het immuunsysteem en andere
afwijkende biologische parameters.
Herkenning
De ‘autisme-artsen’ herkenden hun eigen patiëntengroep. Onderzoekers als dr. Rich Van
Konynenburg hadden al eerder raakvlakken waargenomen tussen beide ziektebeelden, zoals
methyleringsdefecten, neurologische hypersensitiviteit, mitochondriale defecten en specifieke
voedingstekorten.
Mikovits sprak tijdens de autisme-conferentie vanwege haar onderzoek rond het XMRVretrovirus, dat in september 2009 was gepubliceerd in Science.2 Retrovirussen zijn virussen
die hun erfelijk materiaal opslaan in de vorm van RNA. De naam van het virus (xenotropic
murine leukemia virus-related virus) geeft aan dat het verwant is aan virussen die bij ratten en
muizen leukemie veroorzaken. Met collega’s van het Whittemore-Peterson Institute (WPI) had
46
ORTHO 2-2015
www.ortho.nl
Mikovits – in samenwerking met het National Cancer
Institute (NCI) en de Cleveland Clinic – in 68 van 101
opgeslagen bloedmonsters van ME/CVS-patiënten uit
de gehele VS een actieve XMRV-infectie gevonden. Een
score van circa 67%. Ook waren 218 gezonde controles
gescreend: van hen testten er slechts acht (3,7%)
positief.
De ontdekking had de ME/CVS-wereld op haar grondvesten doen schudden: een belangrijke ziektefactor leek
achterhaald, en misschien wel de oorzakelijke factor bij
minimaal een subgroep van ME/CVS-patiënten.
Link met autisme
Eind 2009 suggereerde Mikovits voor het eerst
publiekelijk een verband met autisme, in een interview
met een regionale tv-zender in Nevada. Ze meldde dat
in een significant aantal bloedmonsters van kinderen
met autisme XMRV was aangetroffen. Volgens
Mikovits kon dit zelfs mogelijk verklaren waarom
vaccinatie in sommige gevallen autisme uitlokt: dit zou
het geval zijn bij een onderliggende latente XMRVbesmetting, die dan door vaccinatie zou worden
geactiveerd. Overigens: ook ME/CVS kan worden
getriggerd of verergeren door vaccinatie.
Tijdens de ‘1st International Workshop on XMRV’,
die plaatsvond in september 2010, verstrekte Mikovits
meer gegevens.3 Ze was geïnteresseerd geraakt in
autisme toen ze ontdekte dat kinderen van ME/CVSpatiënten vaker dan gemiddeld lijden aan autisme.
In het besef dat een type virus als XMRV kan worden
doorgegeven van moeder op kind – bijvoorbeeld
via moedermelk – testte ze een aantal kinderen met
autisme. Ongeveer 40% bleek besmet met XMRV.
Tijdens de 1e Internationale Workshop over XMRV
bleek dat dit percentage nog wel eens hoger zou kunnen
uitvallen. Het team van Mikovits presenteerde tijdens
de workshop een opmerkelijke poster. Het betrof
een onderzoek in Amerikaanse families waar ME/
CVS, fibromyalgie, chronische Lyme en/of autisme
voorkomt. Van de 17 kinderen met autisme bleken er
14 besmet met XMRV (82%).
IJzingwekkende boodschap
Inmiddels zijn we vijf jaar verder en is het stil geworden
rond XMRV. In de tussentijd is wel het nodige gebeurd:
www.ortho.nl
de Science-studie uit 2009 is teruggetrokken, XMRV
heeft de status gekregen van ‘lab-contaminant’ en
de wetenschappelijke loopbaan van Judy Mikovits is
geruïneerd. ORTHOmagazine heeft hier uitgebreid
over bericht in de periode 2010-2011. Maar ze heeft
niet stilgezeten. Samen met Kent Heckenlively,
medegrondlegger van Age of Autism (‘Dagelijkse
internetkrant over de autisme epidemie’)4, heeft ze
de opkomst en ondergang van het XMRV-retrovirus
gedetailleerd gedocumenteerd in een boek, dat eind
2014 is verschenen: Plague.1 Het is de moeite van het
lezen waard en resoneert op verschillende niveaus.
Soms lees je een spannende misdaadroman met
gevangenisscènes – Mikovits zat eind 2011 in voorarrest
op verdenking van het stelen van laboratoriumgegevens
– en het andere moment een ‘must-read’ waarin de
wetenschappelijke wereld wordt ontmaskerd.
Tegelijk is het een boek met een ijzingwekkende
boodschap: XMRV mag dan officieel zijn afgeserveerd
als een (causale) factor bij ME/CVS, dit betekent
nog niet dat er geen reden is om aan te nemen dat
een soortgelijk retrovirus wel degelijk de aanjager
is van deze chronische aandoening. Voor het juiste
begrip: Mikovits en haar collega’s vonden nooit het
volledige XMRV-retrovirus in ME/CVS-patiënten,
maar slechts virusfragmenten (zoals eiwitten) die
leken toe te behoren aan XMRV of aan een nauw
verwant retrovirus. Dat de virusfragmenten niet
toebehoorden aan XMRV staat inmiddels ook vast
voor Mikovits. Maar dat doet voor haar, en voor haar
onderzoekscompaan dr. Frank Ruscetti die jarenlang
verbonden was aan het National Cancer Institute
(NCI), niets af aan hun retrovirale hypothese. Die staat
voor hen nog steeds fier overeind. En na lezing van
Plague moet je toegeven: ze hebben een punt. Of beter:
wel méér dan een.
Dr. Judy Mikovits heeft zelfs
in het gevang gezeten op
verdenking van het stelen van
laboratoriumgegevens.
Het XMRV-retrovirus, waar
het allemaal om te doen was
sinds de publicatie in Science in
2009.
Gelijkenis met HIV
Mikovits en Ruscetti vinden het onterecht dat de
Science-studie volledig is teruggetrokken. Ze staan nog
steeds achter hun bevinding dat ME/CVS-patiënten
zijn besmet met een humaan gamma-retrovirus. Wat
te denken bijvoorbeeld van het plaatje, gemaakt met
een elektronenmicroscoop, van een gamma-retrovirus
dat ontspruit aan een cel van een ME/CVS-patiënt?
Met een vergelijkbare opname wist Nobelprijswinnaar
ORTHO 2-2015
47
dr. Luc Montagnier de wereld te overtuigen van het
bestaan van dat àndere retrovirus: HIV. Beide plaatjes
waren zelfs gemaakt door dezelfde professional.
Daarnaast was het team van Mikovits erin geslaagd
retroviraal eiwit te isoleren uit het bloedplasma van
ME/CVS-patiënten: hun antistoffen trokken bijna
als magneten de eiwitten uit het plasma. Antistoffen
worden alleen gevormd in het menselijk lichaam als
het immuunsysteem reageert op een indringer. De
overvloedige aanwezigheid van retrovirale eiwitten in
dit bloed was op geen enkele manier te verklaren door
contaminatie. Bovendien had Mikovits laten zien dat
het retrovirus pathogeen kan zijn.
De ironie wil dat zelfs haar tegenstrevers de retrovirale
hypothese bleven voeden toen deze officieel al van tafel
was. Wat te denken bijvoorbeeld van de vermaarde
‘virusjager’ dr. Ian Lipkin, die in het najaar van 2012
in overdrachtelijke zin het licht uitdeed in het XMRVlab. Tijdens een publieke ‘conference call’ met de
Centers for Disease Control (vergelijkbaar met het
Nederlandse RIVM) in september 2013 gaf Lipkin aan
retrovirale sporen te hebben gevonden in 85% van de
bloedmonsters van een groep ME/CVS-patiënten. Hij
zag echter geen relatie met de ziekte. Een conclusie die
Frank Ruscetti bijna buiten zinnen bracht van woede.
van Mikovits. Hij had XMRV als causale factor bij ME/
CVS afgeserveerd met de stelling dat XMRV in de
periode1992-1994 per ongeluk was gecreëerd in het lab,
bij onderzoek met humane kankercellijnen. Eenvoudig
gesteld: humaan weefsel was in het laboratorium
door muizenweefsel geleid, waarbij een recombinant
retrovirus (XMRV) was ontstaan dat Coffin op zichzelf
als onschadelijk beschouwde. Bovendien bestond ME/
CVS in 1992 al vele decennia, dus kon het nooit het
gevolg zijn van dit XMRV.
Diezelfde Coffin was in november 2013 coauteur van
een opmerkelijk studie.5 ‘De samenvatting van deze
studie leest als het horrorscenario van een science
fiction film die laat zien dat wat wetenschappers
beschouwen als onschadelijk, in werkelijkheid
angstaanjagende risico’s met zich mee kan brengen’,
zo lezen we in Plague. Onderzoekers onder wie Coffin
hadden in een experiment twee muizen-leukemieprovirussen (‘PreXMRV-1’ en ‘PreXMRV-2’)
samengebracht om te zien wat zou gebeuren. Binnen
tien dagen ontstond een nieuw recombinant retrovirus,
dat in staat was om zichzelf te vermenigvuldigen.
Het riep bij Mikovits een vraag in herinnering die
ze al eerder aan Coffin had gesteld: ‘Hoeveel nieuwe
recombinante retrovirussen hebben we al gecreëerd?’
‘Man made’ nieuwe recombinante
retrovirussen …
De ongekroonde koning der retrovirologen dr. John
Coffin ontpopte zich geleidelijk tot de felste opponent
Verwoeste reputatie
Mikovits en Ruscetti konden na de terugtrekking van
de Science-publicatie op de steun blijven rekenen van
onder meer Paul Cheney, een ervaren ME/CVS-arts.
In 1984 runde hij samen met collega Dan Peterson een
praktijk in het Amerikaanse skioord Incline Village,
toen daar een mysterieuze ziekte uitbrak. Achteraf bleek
het één van de vele ME/CVS-clusters te zijn die zich in
de jaren tachtig in de VS openbaarden.
Samen met arts David Bell zette Paul Cheney eind jaren
tachtig onderzoekster Elaine DeFreitas, verbonden
aan het Wistar Institute (Philadelphia), op het spoor
van een onbekend retrovirus dat een rol zou kunnen
spelen bij de ziekte. DeFreitas kreeg echter te maken
met zoveel tegenwerking dat ze haar werk niet kon
voltooien. Het resultaat was een verwoeste reputatie
en een gebroken wetenschappelijke carrière, ongeveer
zoals nu bij Mikovits.
Maar in 2009 was Cheney nog optimistisch gestemd.
Na verschijning van de Science-publicatie gaf hij te
The Wall Street Journal heeft vanaf de publicatie in Science in 2010
regelmatig over XMRV bij ME/CVS bericht.
48
ORTHO 2-2015
www.ortho.nl
kennen dat Mikovits het voorwerk van DeFreitas had
afgemaakt. Hij feliciteerde haar daarmee van harte.
Het veranderde overigens niets aan zijn ME/CVSbehandeling, waarin hij altijd al zwaar steunde op de
inzet van antioxidanten. Ook met een retrovirus als
causale factor blijft het volgens Cheney zaak om de
vrije radicalen in het lichaam te bestrijden. Minder
oxidatie draagt er immers toe bij dat het retrovirus zich
moeilijker kan hechten aan lichaamscellen waardoor
de vermenigvuldiging van het virus stopt. ME/CVSpatiënten dienen volgens Cheney daarom weg te blijven
van alles dat leidt tot inwendige ‘roest’ zoals suikers,
fructose, bewerkte voeding, kwik (sushi en amalgaam),
immuunactivators zoals vaccinaties en echinacea,
overmatige inspanning en elektromagnetische straling.
Vaccinatie tegen polio
Elaine DeFreitas was niet de enige die Mikovits
voorging in de zoektocht naar het retrovirus dat
verantwoordelijk zou kunnen zijn voor het ME/CVSklachtenbeeld. In de tweede helft van de jaren tachtig
en begin jaren negentig waren meerdere virologen in
de weer. Journalist Hillary Johnson volgde hen door
de jaren heen en deed in 1996 in haar boek Osler’s
Web verslag van de jacht op hét retrovirus.6 Hoe
ontzettend dicht DeFreitas er uiteindelijk bij was, wordt
geïllustreerd door het wereldpatent WO 92/05760 dat
dateert van 1992. Hiermee werd de diagnostische ME/
CVS-test, die retrovirale besmetting kon aantonen,
gepatenteerd. De testkit kwam echter nooit op de
markt.
Laten we eens aannemen dat een retrovirus inderdaad
de causale factor is bij ME/CVS, dan is de volgende
vraag: waar komt het vandaan? Voor hun antwoord
gaan Kent Heckenlively en Judy Mikovits in hun
nieuwe boek terug naar de eerste gevallen van ME/CVS:
de illustere uitbraak van 1934, onder personeel van het
Los Angeles County Hospital.
Volgens alle officiële bronnen dateert het eerste
poliovaccin van 1954 en werd het gemaakt door Jonas
Edward Salk. Maar een pionier deed het voorwerk:
de Canadese arts Maurice Brodie, die al in 1934
vaccinexperimenten uitvoerde in een poging polio te
beteugelen. Om het poliovirus te verzwakken leidde
Brodie het virus tot wel 45 keer door… muizenweefsel.
Daarna was het virus voldoende verzwakt om te
www.ortho.nl
kunnen dienen als vaccin. Het verzwakken van een
virus met behulp van muizenweefsel was een methode
die al in 1931 was toegepast om een vaccin tegen gele
koorts te kunnen maken.
Het experimentele ‘Brodie-vaccin’ tegen polio werd
in 1934 onder meer toegediend aan personeel van het
Los Angeles County Hospital, destijds het grootste
ziekenhuis ter wereld. Het doel: hen beschermen tegen
de polio-epidemie die op dat moment woedde in de
stad.
Nieuw ziekte gecreëerd en zwijgplicht
Maurice Brodie had zonder twijfel nobele bedoelingen,
maar Heckenlively en Mikovits maken aannemelijk
dat hij een nieuwe ziekte creëerde door poliovirus door
muizenweefsel te leiden als opmaat voor een vaccin.
Zo kregen alleen verpleegkundigen, artsen en ander
personeel van het Los Angeles County Hospital de
mysterieuze ziekte die we nu kennen als ME/CVS, om
precies te zijn 198 in getal. Patiënten bleven gevrijwaard
van de aandoening, maar die hadden dan ook niet het
experimentele vaccin gekregen. Alle karakteristieke
symptomen van ME/CVS waren overigens al aanwezig
in de zieke medewerkers, zoals zware hoofdpijn en
verergering van het klachtenbeeld door inspanning.
Van de verpleegkundigen werd circa 10% ziek en van
de artsen 5%.
De 198 zieke personeelsleden klaagden het ziekenhuis
aan. In 1939 werd met hen een schikking getroffen
voor 6 miljoen dollar, een immens bedrag in een tijd
waarin mensen nog jurken naaiden van meelzakken
vanwege de recessie. Het bedrag van de schikking
kwam omgerekend neer op drie huizen in de beste
wijk van Los Angeles per slachtoffer. Onderdeel van de
overeenkomst was een zwijgplicht.
Dr. A. Gilliam, die de uitbraak van 1934 onderzocht
in opdracht van de US Public Health Service, werd
op zijn beurt onder druk gezet om de paragraaf over
de experimentele poliovaccinatie uit zijn rapport te
schrappen. In de conceptversie had hij het ‘Brodievaccin’ nog aangewezen als de oorzaak van de uitbraak.
Het Brodie-vaccin was in meerdere opzichten een
falikante mislukking. Het werd in 1934 ook gebruikt
buiten het Los Angeles County Hospital: minstens één
persoon overleed na de vaccinatie en twee kinderen
ontwikkelden binnen twee weken polio. Het vaccin
De ongekroonde koning der
retrovirologen dr. John Coffin, de
grootste opponent van dr. Judy
Mikovits.
Foto: Tufts University
ORTHO 2-2015
49
50
ging kopje onder en de carrière van Brodie verzandde.
In 1939 overleed hij, waarschijnlijk door zelfdoding.
kinderen met autisme er ook enkele blootgesteld aan dit
soort producten.
ME/CVS én autisme begonnen met vaccins?
De methode om bij het produceren van vaccins
het gele koortsvirus te verzwakken met behulp van
muizenweefsel, werd uiteindelijk losgelaten. De reden:
zorgen over effecten op de hersenen en het centraal
zenuwstelsel. Wanneer resusapen dit vaccin kregen,
ontwikkelden ze koorts maar gingen ze niet dood.
Kennelijk viel hun immuunsysteem de indringer aan
en werd zo immuniteit opgebouwd. Maar als het gele
koortsvaccin werd geïnjecteerd in de hersenen van
muizen en apen, zwollen die op door encephalitis en
gingen de dieren snel dood.
Het ‘Brodie-vaccin’ legde volgens Heckenlively en
Mikovits de basis voor de verspreiding van ME/CVS.
Het experimentele gele koortsvaccin én het ‘Brodievaccin’ brengen ze in verband met het ontstaan van de
autisme epidemie. Ook hierbij reiken de auteurs terug
naar de eerste gevalsbeschrijvingen, die van dr. Leo
Kanner. In 1943 was onderzoeker Kanner, verbonden
aan de Johns Hopkins University, de eerste die autisme
beschreef. Dit deed hij aan de hand van elf kinderen,
die waren geboren tussen september 1931 en november
1937. Het gele koortsvaccin dat was gemaakt met
behulp van muizenweefsel, werd voor het eerst getest in
mei 1931.
Heckenlively en Mikovits onderbouwen hun autismehypothese met steunbewijs. Zo maken ze aannemelijk
dat ouders van de eerste elf autistische kinderen
kandidaten waren voor een van beide vaccins: een
groot deel van hen werkte in de wetenschappelijke
wereld of in de gezondheidszorg. De wetenschappers,
die onder meer reizen maakten naar het primitieve
zuiden van de VS, kunnen heel goed zijn gevaccineerd
tegen gele koorts. De gezondheidswerkers zijn mogelijk
blootgesteld aan het ‘Brodie-vaccin’.
Volgens artsen gespecialiseerd in autisme is deze
aandoening het gevolg van een mix van genen,
infectie en toxines. Wat dit laatste aspect betreft: het
poliovaccin van Brodie was één van de eerste vaccins
met het kwikhoudende conserveermiddel thimerosal.
Ditzelfde thimerosal werd in de jaren dertig van de
vorige eeuw ook toegepast in landbouwproducten.
Volgens Heckenlively en Mikovits zijn van de eerste
Onderzoeksproject in waagschaal
Judy Mikovits raakte in het vorige decennium
gebiologeerd door ME/CVS en werd de zoveelste
onderzoeker die op jacht ging naar een causaal
retrovirus. Maar net als haar voorgangers liep ze vast.
Wat beslist niet heeft meegewerkt, is dat ze in 2009 haar
onderzoeksterrein verbreedde naar autisme en daarbij
ook de heilige koe van de geneeskunde in de wind
zette: vaccinatie. Met deze manoeuvre zette ze het hele
onderzoeksproject in de waagschaal. In Plague wordt
dit ruimhartig onderkend.
Heckenlively en Mikovits interviewden voor hun boek
onder meer ME/CVS-arts én vaccincriticus dr. Byron
Hyde. Ze spraken met hem over het onderzoek dat
dr. A. Gilliam deed naar het eerste ME/CVS-cluster
van 1934. De US Public Health Service dwong hem
om de paragraaf over het experimentele poliovaccin
te schrappen. Dit uit angst dat de verontrustende
informatie Amerikanen jarenlang zou weghouden van
vaccinatie en talloze doden tot gevolg zou hebben. ‘Ik
denk dat dit toen de theorie was, en dat is het vandaag
nog steeds’, aldus Hyde. ‘Als arts kun je niks negatiefs
zeggen over vaccins, zelfs niet als ze problemen
veroorzaken – en dat doen ze.’
ORTHO 2-2015
1. Heckenlively K, Mikovits J. Plague. One Scientist’s Intrepid Search for
the Truth about Human Retroviruses and Chronic Fatigue Syndrome
(ME/CFS), Autism, and Other Diseases. Skyhorse Publishing, 2014
2. Lombardi VC, Ruscetti FW, [..], Mikovits JA. Detection of an infectious
retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue
syndrome. Science, 8 oktober 2009
3. Abstract Book. 1st International Workshop on XMRV.
4. www.ageofautism.com
5. Delviks-Frankenberry K, Paprotka T, [..], Pathak VK. Generation of
multiple replication-competent retroviruses through recombination
between PreXMRV-1 and PreXMRV-2. J Virol. 2013 Nov; 87(21):1152537
6. Johnson H. Osler’s Web. Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue
Syndrome Epidemic. New York, Crown Publishers, 1996/2006
www.ortho.nl