Mantelzrg geestel zorg 2e druk PDF.QXD

Mantelzorg in
de geestelijke
gezondheidszorg
Familieleden die voor een psychiatrische patiënt zorgen
Over wie gaat het?
In deze factsheet staan familieleden van mensen met een psychiatrische stoornis
centraal. Het gaat om ouders, partners, kinderen en broers/zussen die langdurig
Als gevolg van de vermaatschappelijking van de zorg doen mensen met een
psychiatrische stoornis een steeds groter
beroep op hun sociale netwerk.
Familieleden, partners, vrienden en
en intensief zorgen voor iemand met schizofrenie, borderline, verslaving of een
andere betrokkenen nemen een
andere psychiatrische aandoening. Zij worden mantelzorgers genoemd.
aanzienlijk deel van de ondersteuning
en begeleiding op zich, zodat veel
De informatie geeft een overzicht van:
mensen met psychiatrische aandoe-
– ontwikkelingen in de GGZ en de gevolgen daarvan voor mantelzorgers;
ningen thuis kunnen (blijven) wonen.
– onderzoeken gericht op mantelzorgers;
– knelpunten, wensen en behoeften van mantelzorgers;
Mantelzorg is te onderscheiden in
– voorbeelden ter ondersteuning van mantelzorgers.
verschillende vormen van hulp:
• emotionele steun;
Voor wie
Deze factsheet richt zich op professionals die beroepsmatig en beleidsmatig te
maken hebben met familieleden van psychiatrische patiënten zoals:
• organisatie van zorg;
• huishoudelijke zorg en andere praktische ondersteuning;
• (indien nodig) stimulatie van fysieke
verzorging.
– psychiatrisch verpleegkundigen;
– psychologen;
Mantelzorg is vaak vanzelfsprekend en
– psychiaters;
mensen willen graag zo lang en goed
– preventiemedewerkers;
mogelijk zorgen. De aandacht en bege-
– beleidsmakers GGZ-instellingen;
leiding van mantelzorgers hebben een
– maatschappelijk werkers;
positieve invloed op de ernst en het
– medewerkers steunpunten mantelzorg.
verloop van de stoornis. Langdurige en
intensieve zorg trekt echter een zware
De informatie biedt hulpverleners handreikingen om de aandacht voor en
ondersteuning van mantelzorgers te vergroten.
wissel op de omgeving. Aandacht voor
en ondersteuning van mantelzorgers is
noodzakelijk. Dit komt niet alleen ten
goede aan de mantelzorger zelf, maar
ook aan de patiënt en hulpverlener. Met passende onder-
Labyrinth en de confessionele vereniging In Perspectief.
steuning houdt de mantelzorger de zorg beter en langer
Deze organisaties brengen mantelzorg voor het voetlicht
vol, kan de zorgvrager thuis blijven wonen en vermindert
en stimuleren de emancipatie van familieleden. De directe
de inzet van professionele zorg.
omgeving van de patiënt kan bij hen terecht voor informatie, advies, lotgenotencontact en trainingen. Zij hebben
duizenden leden.
cijfers
Naast familieverenigingen en cliëntenorganisaties
besteden ook GGZ-instellingen (toenemende) aandacht
Cijfers over aantallen mantelzorgers in de GGZ ontbreken.
aan mantelzorgers. Organisaties ontwikkelen uiteen-
Naar schatting heeft 2% van de gehele bevolking een
lopende initiatieven om familieleden te betrekken bij de
ernstige psychiatrische aandoening (Schnabel 1998). Op
behandeling. Inbedding in het beleid zorgt voor structurele
basis van onderzoeken onder leden van familieorganisa-
en blijvende aandacht voor mantelzorgers. Familie-,
ties Labyrint~In perspectief en Ypsilon en cliënten van de
cliëntenorganisaties en GGZ hebben een Modelregeling
psychiatrische thuiszorg wordt geschat dat ten minste de
GGZ-instelling / naastbetrokkenen opgesteld. Deze model-
helft van de psychiatrische patiënten hulp van mantelzor-
regeling beschrijft het beleid voor omgang en communi-
gers ontvangt (Kwekkeboom 2000; Van Hoof en Van
catie in het hele proces van intake tot ontslag en nazorg.
Weeghel 1996). Afhankelijk van het ziektebeeld bieden
De richtlijnen bieden zowel familieorganisaties, cliënten-
vooral partners en ouders mantelzorg. De mantelzorger is
organisaties alsook zorgaanbieders een handreiking.
vaker een vrouw en veelal van middelbare leeftijd. De
meerderheid van de verzorgden woont niet bij de mantelzorger in huis.
Onderzoek
Relatief weinig onderzoek is verricht naar mantelzorgers
Historie
in de geestelijke gezondheidszorg. De bestaande studies
zijn veelal verkennend van aard en hebben doorgaans
betrekking op een deelpopulatie. De effecten van het
In de jaren tachtig van de vorige eeuw ontstaat er
gedrag van familieleden op de psychiatrische problema-
aandacht voor familieleden van psychiatrische patiënten.
tiek zijn veelvuldig bestudeerd (Schene 1986). De juiste
Zij worden niet langer (alleen) gezien als de veroorzaker
vaardigheden en kennis verminderen de kans op terugval
van de problematiek. Onderzoek wijst uit dat veel stoor-
en vergroten de kwaliteit van leven van de patiënt. De
nissen naast een omgevingscomponent ook een erfelijke
keerzijde van de zorg krijgt ook de nodige aandacht:
component hebben. Aanvankelijk is er vooral belangstel-
• belasting van mantelzorgers;
ling voor het gedrag van familieleden en de effecten
• verschillen in (ervaren) druk als gevolg van het type
hiervan op de problematiek van de patiënt. Later ontstaat
er ook aandacht voor de rol als verzorger én de belasting
die dit met zich meebrengt. Dit is het gevolg van de deïn-
stoornis;
• factoren die het omgaan met deze belasting vergemakkelijken.
stitutionalisering van de geestelijke gezondheidszorg die
Onderzoek wijst uit dat aandacht en zorg voor de naaste
de druk op de directe omgeving buitenproportioneel
behalve positieve effecten ook een aanzienlijke belasting
vergroot. Tezamen met de opkomst van emancipatie- en
van de mantelzorger tot gevolg heeft. Vooral de psychische
individualisatieprocessen leidt dit tot de oprichting van
druk is groot. De resultaten van onderzoek naar (aantallen)
familieverenigingen. In 1984 is de eerste familieorgani-
mantelzorgers en effecten van ondersteuning zijn echter
satie, Ypsilon, een feit. Labyrinth~In Perspectief ontstaat in
nog te smal om aanbevelingen voor beleid en uitvoering
1998 uit een fusie tussen de algemene familievereniging
grondig te onderbouwen.
2
Beiden bieden emotionele steun, nemen indien nodig
Enkele relevante onderzoeken:
– De zorg blijft (Kwekkeboom, M.H. 2000). Het SCP-
bepaalde taken over, zijn bezorgd en ervaren verdriet om
het bestaan van de aandoening. De situatie van familieleden van psychiatrische patiënten kent echter ook een
onderzoek onder familieleden en vrienden van
aantal bijzondere aspecten en knelpunten. Deze vragen
mensen met langdurige psychische problemen richt
een grote draagkracht en specifieke vaardigheden. In de
zich op de draagkracht en draaglast van deze mantel-
ondersteuning van deze familieleden dient hiermee reke-
zorgers en het draagvlak voor het extramuraliserings-
ning te worden gehouden.
beleid in de GGZ.
– Zorgen om mantelzorgers ( Poppel, J. van, en P. van
Onzichtbaarheid
den Akker 2002). De studie van het IVA en GGZ
Midden-Brabant verschaft inzicht in de draaglast,
Een psychiatrische stoornis is niet altijd zichtbaar voor de
draagkracht, wensen en behoeften van mantelzorgers
buitenwereld. De patiënt kan in aanwezigheid van
van psychiatrische patiënten in Midden-Brabant.
anderen aangepast gedrag vertonen. Dit wekt bij anderen
– Informele zorg in GGZ en verslavingszorg (Geelen,
mogelijk de indruk dat het wel meevalt. De mantelzorger
K. 2003). Bij deze studie van het Trimbos-instituut
kan zich hierdoor alleen voelen staan.
staat het substitutiepotentiaal van de informele zorg
centraal. Onder informele zorg verstaan de onderzoe-
Schuldgevoelens
kers: mantelzorg, vrijwilligerswerk en zelfzorg.
Daarnaast is er aandacht voor de effecten van mantel-
Mantelzorgers kunnen zich mede verantwoordelijk voelen
zorg op de cliënt.
voor het ontstaan van de stoornis. Deze gedachten en
– Door zorg omgeven (Kerseboom, J. 1997). Dit onderzoek van het iBMG en het Trimbos-instituut heeft
betrekking op de belasting van de omgeving van chro-
schuldgevoelens worden versterkt wanneer de verzorgde
hun de schuld geeft van de situatie of wanneer de omgeving hen verantwoordelijk houdt voor de stoornis.
nisch psychiatrische patiënten en de invloed daarop
van de woonsituatie van de psychisch zieke.
Meer informatie over Nederlandse onderzoeken :
www.informelezorg.info
Taboe en onbegrip
Familieleden vinden het vaak moeilijk om met anderen
over de stoornis te praten. Zij hebben het gevoel hun
naaste daarmee te verraden of zijn bang dat hun verhaal
niet begrepen wordt. Mantelzorgers vrezen dat de omgeving van mening is dat het aan hen ligt. Buitenstaanders
weten niet altijd wat de psychiatrische problematiek
inhoudt of hebben er weinig begrip voor. Opmerkingen als
Een specifieke groep
Onder politici, beleidsmakers en zorgaanbieders neemt de
belangstelling voor mantelzorg toe. Waarom is specifieke
‘Als het mijn kind was, wist ik het wel’ leiden gemakkelijk
tot gevoelens van schaamte en schuld bij de mantelzorger.
Veranderingen in persoonlijkheid en relaties
aandacht voor mantelzorgers in de geestelijke gezond-
Als gevolg van een stoornis kan de persoonlijkheid veran-
heidszorg nodig? Er zijn veel overeenkomsten tussen
deren. Dit heeft zijn weerslag op de relatie. Omgaan met
verzorgers van chronisch zieken en gehandicapten en
kwetsbare mensen die sterke stemmingswisselingen en
familieleden van mensen met een psychiatrische stoornis.
(soms) agressief gedrag vertonen, vraagt bepaalde vaardigheden van de mantelzorger.
3
Juridische bescherming van de cliënt
De psychiatrische patiënt heeft juridische bescherming. In
Belasting van
mantelzorgers
principe zijn behandeling en opname alleen mogelijk
wanneer deze hiermee instemt (tenzij voldaan is aan de
Mantelzorgers benoemen diverse positieve kanten van
strenge criteria van de Wet Bijzondere Opnemingen
mantelzorg:
Psychiatrische Ziekenhuizen). Echter niet alle patiënten
• mantelzorg geeft het leven zin;
hebben ziektebesef en ziekte-inzicht. Zij kunnen van
• de zorg leidt tot waardering van de patiënt;
mening zijn dat behandeling niet nodig is, terwijl dit feite-
• eigenaardigheden van anderen worden beter geaccep-
lijk noodzakelijk is. De privacywetgeving belemmert
teerd.
mantelzorgers om relevante informatie te verkrijgen, over
de behandeling, medicatie et cetera. De meeste patiënten
Het zorgen is echter ook zwaar en kan negatieve conse-
hebben er geen problemen mee wanneer de hulpverlener
quenties hebben. Veel mantelzorgers voelen zich op lange
familieleden over bepaalde zaken informeert en hun
termijn belast.
relatie wordt geïntensiveerd (Bron 2004).
De belasting heeft objectieve en subjectieve elementen.
Objectieve druk is de belasting die wordt uitgedrukt in de
Onvoorspelbaarheid van de stoornis en
fluctuatie in de zorg
tijd die familieleden besteden aan de zorg en de financiële
consequenties van het zorgen. Subjectieve belasting is de
druk die mantelzorgers ervaren.
De situatie van de patiënt kan plotseling verslechteren.
Onmiddellijke actie van mantelzorger en hulpverlening is
dan vereist. De benodigde professionele zorg is echter niet
altijd direct inzetbaar. Dit geldt met name in weekenden
en avonden en voor patiënten die niet bij een instelling
1 tot 4 uur
bekend zijn.
Ook in ‘goede periodes’ is de mantelzorger niet helemaal
vrij van zorgen. Vanwege de onvoorspelbaarheid van de
ziekte blijft de angst voor terugval bestaan (Van Poppel en
5 tot 16 uur
Van den Akker 2002).
Scala aan hulpverleners en organisaties
Mantelzorgers komen vaak in contact met een diversiteit
meer dan 17 uur
0%
5%
10% 15% 20% 25% 30% 35% 40%
aan organisaties, zoals de thuiszorg, GGZ-instellingen,
politie, justitie, woningbouwvereniging et cetera, die vaak
weinig samenwerken. Dat maakt het niet eenvoudig de
Aantal uren mantelzorg per week dat familieleden bieden
juiste weg te vinden. Het gevoel van het kastje naar de
(Kwekkeboom 2000)
muur te worden gestuurd ontstaat dan snel. Veel organisatievermogen en kennis van de diverse instellingen en
organisaties is nodig om alles in goede banen te leiden.
4
Objectieve belasting
Familieleden praten niet openlijk over hun problemen. De
zorg voor de naaste wordt ook niet altijd herkend en
Hoewel mantelzorg het meest intensief is bij ambulante
erkend als mantelzorg, niet door de omgeving en niet door
en transmurale cliënten en patiënten die geen professio-
de hulpverlening. Steun van anderen blijft hierdoor lange
nele zorg ontvangen, houdt mantelzorg niet op als patiën-
tijd uit. Dit kan de mantelzorger het gevoel geven er alleen
ten worden opgenomen. De woonvorm van de patiënt
voor te staan en vergroot het gevoel van belast zijn.
heeft relatief weinig invloed op de ontvangen hulp van
familieleden.
De zorg betreft vooral toezicht houden, huishoudelijke
taken verrichten en sociale contacten stimuleren en onderhouden. En mantelzorgers fungeren nogal eens als ‘zaakwaarnemer’ of belangenbehartiger, beheren het PGB en
zorgen voor de benodigde informatie en hulp.
Voor mensen die ten minste een halve dag per week zorg
verlenen, vormt de zorg een grote belemmering voor de
eigen bezigheden en het aantal sociale contacten
(Kwekkeboom 2000).
Ook maken familieleden extra kosten. Voor een kwart van
hen levert dit ten minste af en toe financiële problemen
(Kwekkeboom 2000). Het gaat met name om uitgaven
voor levensonderhoud en vervoer. Ook te grote uitgaven
en schulden van de psychiatrische patiënt kunnen de
nodige kosten met zich meebrengen. Bij de meeste mantelzorgers gaat het om een bedrag minder dan s 230 per
maand. Bij een gering aantal verzorgers lopen de kosten op
Factoren van invloed
De subjectieve en objectieve belasting van mantelzorgers
staat niet op zichzelf, maar wordt beïnvloed door:
• symptomen en symptoomgedrag van de patiënt;
• benodigde mantelzorg;
• copinggedrag van de mantelzorger;
• aard van de verwantschap met de patiënt;
• relaties/verhoudingen en dagelijkse gang van zaken
binnen het gezin;
• relaties met anderen en het gevaar van stigmatisering;
• gevolgen voor vrijetijdsbesteding en arbeidscarrière van
de mantelzorger;
• gevolgen voor de kinderen en broers en zussen van de
patiënt;
• lichamelijke en geestelijke gezondheid van de mantelzorger.
tot meer dan s 460 per maand. De uitgaven zijn het hoogst
wanneer de patiënt bij de mantelzorger in huis of bij
Overbelasting
vrienden woont (Geelen 2003). De hoogte van eventuele
inkomensderving is niet bekend.
Ongeveer de helft van de mantelzorgers voelt zich regelmatig of vaak belast (Schene en Van Wijngaarden 1993;
Van Wijngaarden e.a. 1996). Vrouwelijke verzorgers, part-
Subjectieve belasting
Veel mantelzorgers ervaren een grote mentale druk. Zij
maken zich zorgen over de toekomst van de patiënt, diens
financiën en de hoeveelheid beschikbare hulp. Als gevolg
van de onvoorspelbaarheid van de stoornis kan het gevoel
ontstaan voortdurend alert en beschikbaar te moeten zijn.
Bovendien is de verandering van de persoonlijkheid en de
gevolgen hiervan voor de relatie vaak pijnlijk en moeilijk
te verwerken. Onderlinge conflicten en spanningen maken
regelmatig deel uit van de relatie. Dit heeft tot gevolg dat
10% van de mantelzorgers geregeld of vaak overweegt de
relatie te verbreken (Knipscheer e.a. 2004).
ners en ouders voelen zich het meest onder druk staan.
Mantelzorgers kunnen als gevolg van de grote belasting
klachten ontwikkelen. Voorbeelden van lichamelijke en
psychosomatische klachten zijn vermoeidheid, rugklachten, maagklachten, slapeloosheid, hartkloppingen,
hyperventilatie en hoofdpijn. Veelvoorkomende psychische klachten zijn zich gespannen voelen, slecht slapen,
somberheid en zich bedreigd voelen. Slechts een minderheid van de mantelzorgers zoekt hulp voor deze klachten.
Vaak gebeurt dit pas in een laat stadium. Zij ontkennen
lange tijd de ernst van de situatie. Dat blijkt uit onderzoek
naar psychiatrische thuiszorg: bij iets minder dan de helft
5
van de aanmeldingen voor de thuiszorg worden grote
problemen met betrekking tot overbelasting en/of het
sociaal functioneren gesignaleerd (Van Hoof en Van
Weeghel 1996).
Psychische problemen bij partners en
familieleden van dementerenden
GGz-Eindhoven heeft met dit project tot doel de geestelijke gezondheidsproblemen bij partners en familieleden
van dementerenden te voorkomen of te verminderen.
Behoeften
In samenwerking met onder andere de thuiszorg, de
Alzheimerstichting, Stichting Welzijn Ouderen, de
Ondersteuning van mantelzorgers is noodzakelijk om de
RIAGG, het algemeen maatschappelijk werk en verpleeg-
zorg vol te houden en overbelasting te voorkomen. Hulp
en verzorgingshuizen ontwikkelt men een breed onder-
vanuit diverse bronnen is mogelijk: mensen uit eigen
steuningsaanbod voor partners en familieleden.
kring, familieorganisaties, lotgenoten en hulpverleners.
Voorbeelden van activiteiten zijn:
– opzetten van ondersteuningsgroepen;
Informatie, voorlichting en
deskundigheidsbevordering
– uitbrengen en verspreiden van informatiepakket voor
mantelzorgers;
– ontwikkelen van een video-interactiebegeleiding;
Mantelzorgers hebben behoefte aan informatie, voorlich-
– opzetten van een Alzheimercafé;
ting en deskundigheidsbevordering ten aanzien van:
– ontwikkelen van ondersteuningsactviteiten voor
• ziektebeeld/problematiek;
kinderen van jong-dementerenden.
• prognose stoornis en consequenties voor maatschappelijk leven patiënt;
• medicatie en andere behandelmogelijkheden;
• protocollen en procedures instellingen, nazorg;
• copingstrategieën ten aanzien van stoornis, bewaken
Voor meer informatie:
GGzE, afdeling Preventie
Telefoon (040) 297 02 36
eigen grenzen en stigmatisering;
• ondersteuningsmogelijkheden mantelzorger (inclusief
familieverenigingen);
• mogelijkheden cliënt na ontslag instelling
(Geelen en Breemhaar 1993).
Emotionele steun
Mantelzorgers hebben behoefte aan een informatiepunt
Naast kennis en informatie bestaat behoefte aan emotio-
dat 24 uur per dag bereikbaar is (Bron 2004). De voorkeur
nele steun. Mantelzorgers en andere naasten hebben
gaat uit naar voorlichting en advies gegeven door een
troost en begrip, erkenning en bevestiging van de directe
professional.
omgeving en de hulpverlening nodig. Hierdoor voelen zij
Naast algemene informatie is ook meer specifieke infor-
zich er niet alleen voor staan. Zowel een-op-eencontacten
matie over de problematiek, behandeling, medicatie en
als lotgenotencontact bieden deze steun.
toestand van de patiënt gewenst. De verkregen kennis en
vaardigheden helpen mantelzorgers omgaan met hun
naaste en diens stoornis. Overmatige spanningen en
terugval worden hierdoor voorkomen of uitgesteld. Een
grotere controle over de situatie vermindert het gevoel van
belasting.
6
Praktische ondersteuning
degene met de stoornis te verbeteren (Bron 2004). Meer
concreet zijn de wensen onder andere:
Mantelzorgers zoeken praktische ondersteuning. Zij willen
hulp bij het regelen van allerlei zaken en de afhandeling
van formulieren. Zij geven de voorkeur aan een professionele casemanager die zich inzet voor het wel en wee van
de patiënt. Ook kunnen zij behoefte hebben aan praktische
hulp in de vorm van bijvoorbeeld huishoudelijke zorg.
Overname van bepaalde taken kan de belasting verminderen.
• het verhaal van mantelzorgers als element in de
diagnose: mantelzorgers beschikken over informatie van
de patiënt die voor hulpverleners zeer waardevol is;
• verlof en ontslag van de patiënt in overleg met de
mantelzorger regelen;
• ondersteuning bij de zorg, met name na een opnameperiode of tijdens een crisissituatie.
Naast medehulpverlener moet de hulpverlening mantelzorgers ook als medecliënt erkennen. Tijd, aandacht en
begrip voor het verhaal van de mantelzorger biedt veel
Psychiatrisch verpleegkundigen en
mantelzorg
Naar aanleiding van een eerdere studie naar de draagkracht en -last van mantelzorgers heeft GGZ MiddenBrabant nader onderzoek verricht naar wat mantelzorgers verlangen van psychiatrisch verpleegkundigen.
Tevens is gekeken naar de steun die deze hulpverleners
en anderen kunnen bieden. Op basis van de onderzoeks-
steun en versterkt de vertrouwensrelatie.
Tijdelijke overname
Een tijdelijke overname van de zorg biedt familieleden de
mogelijkheid bij te tanken. Zorgovername door bijvoorbeeld een logeerhuis of zorgboerderij waar de patiënt zich
prettig en vertrouwd voelt, geeft mantelzorgers het gevoel
even vrijaf te zijn. Zij kunnen op vakantie gaan, aandacht
resultaten is een concrete werkwijze ontwikkeld voor het
schenken aan sociale contacten of een hobby uitoefenen.
omgaan met familieleden van (opgenomen) patiënten.
Hierdoor houden zij de zorg langer en beter vol.
Dit protocol wordt op een aantal afdelingen van GGZ
Midden-Brabant op experimentele wijze geïmplementeerd.
Financiële ondersteuning
Financiële ondersteuning is bij (hoge) extra uitgaven
Voor meer informatie:
gewenst. Vergoedingen van kosten voor levensonderhoud,
GGZ Midden-Brabant
behandeling en vervoer kunnen financiële problemen
Telefoon (013) 580 80 80
voorkomen.
E-mail info@ggzmb.nl
Zorgverlof en flexibele werktijden
Samenwerking
Mantelzorgers hebben behoefte aan zorgverlof en flexibele
werktijden. Dit biedt hun de mogelijkheid in crisissituaties
Veel mantelzorgers benadrukken het belang van een
thuis te blijven of de benodigde zorg in te schakelen. Veel
goede samenwerking met de hulpverlening. Zij hechten
mantelzorgers offeren nu hun vakantiedagen op om
grote waarde aan een gelijkwaardige samenwerking en
mantelzorg te verlenen, terwijl ze deze dagen hard nodig
afstemming op alle fronten met als doel de situatie van
hebben om zich weer op te laden.
7
Interactievaardigheden
Ondersteuningsaanbod GGZ
GGZ-instellingen komen tegemoet aan de behoeften van
familieleden door op diverse manieren ondersteuning te
bieden. Afdelingen Preventie vervullen hierin een belangrijke rol door voorlichtingsbijeenkomsten, cursussen of
Ypsilon organiseert een cursus voor diegenen die in hun
privé-leven te maken hebben met iemand die schizofrenie heeft. Familieleden, buren, partners en vrienden
kunnen deelnemen aan de zeven bijeenkomsten.
ondersteuningsgroepen voor familieleden te organiseren.
Mantelzorgers ontwikkelen aan de hand van oefe-
Zowel familieleden als hulpverleners zijn lang niet altijd
ningen vaardigheden om de omgang met de patiënt te
op de hoogte van de bestaande mogelijkheden tot onder-
verbeteren. Men traint met problemen die in het dage-
steuning. Adequate verwijzing daarnaar ontbreekt met als
lijks leven met de patiënt voorkomen en leert daar
gevolg dat mantelzorgers onnodig lang verstoken blijven
patronen in te herkennen. Hierdoor worden mantelzor-
van cruciale informatie en ondersteuning in de zorg.
gers weerbaarder en beter in staat hun grenzen te
bewaken zonder het contact met de patiënt, familie en
Voorlichting en deskundigheidsbevordering
anderen te verliezen. Ook de relatie met hulpverleners
komt aan de orde.
Voorlichting en deskundigheidsbevordering is de meest
voorkomende vorm van ondersteuning en heeft positieve
Voor meer informatie:
effecten voor zowel de mantelzorger als de patiënt. De
Ypsilon
ondersteuning vermindert de kans op terugval, verbetert
E-mail interactie@ypsilon.org.
de relatie en het gezinsfunctioneren en reduceert de
ervaren belasting van familieleden (Cuijpers 1999; Pharoah
e.a. 2002; Siersma e.a. 2005). Mantelzorgers stellen op basis
van informatie hun (niet realistische) verwachtingen over
een volledig herstel bij, zodat zij minder teleurgesteld
kunnen inlichten zijn onduidelijk. Het gebrek aan speci-
raken.
fieke informatie leidt tot onzekerheid bij mantelzorgers en
bemoeilijkt de zorg voor de naaste.
Voorlichtingsavonden, psycho-educatie, folders en spreekuren komen tegemoet aan de algemene informatiebe-
Emotionele ondersteuning
hoefte van mantelzorgers. Sommige cursussen richten zich
vooral op het verminderen van de kans op terugval.
Veel GGZ-instellingen organiseren lotgenotencontact. De
Andere trainingen stellen zich daarnaast tot doel de
gespreksgroepen, doorgaans geleid door een professional,
belasting van mantelzorgers te verlagen en hun kwaliteit
bieden mantelzorgers de mogelijkheid hun verhaal te
van leven te vergroten. Deze laatstgenoemde trainingen
vertellen. Zij vinden er herkenning, erkenning en steun.
hebben preventie van psychische problemen tot doel en
Ook kunnen zij op basis van hun ervaringsdeskundigheid
zijn vooral van belang voor mantelzorgers die al langere
elkaar van advies voorzien. Mantelzorgers voelen zich door
tijd zorgen. Zij vinden het lastig om hun eigen leven te
het lotgenotencontact gesteund in de zorg voor hun
blijven leiden zonder zich schuldig te voelen ten opzichte
naaste.
van hun naaste, die een grote claim op hen kan leggen.
Een hoge werkdruk kan het voor hulpverleners lastiger
Aandacht voor de balans tussen draagkracht en draaglast
maken apart aandacht aan familieleden te schenken.
en concrete handvatten zijn belangrijke elementen van de
Mantelzorgers missen deze steun. Sommige organisaties
cursus.
hebben speciaal voor familieleden van psychiatrische
Hulpverleners voelen zich soms belemmerd door de
patiënten een familievertrouwenspersoon aangesteld.
privacywetgeving in het verstrekken van meer specifieke
Naast onder andere informatie en bemiddeling biedt de
informatie. De marges waarbinnen zij naastbetrokkenen
familievertrouwenspersoon een luisterend oor.
8
Familievertrouwenspersoon
GGZ Kop van Noord-Holland en Steunpunt Mantelzorg
van Corbis Plus hebben een familievertrouwenspersoon
gevonden, zoals in de provincie Noord-Holland. Daaruit
komt naar voren dat er met name logeervoorzieningen
voor kinderen met een stoornis zijn opgezet. Voor volwassenen met een psychiatrische aandoening is het aanbod
gering, zeker voor mensen met een ernstige problematiek
aangesteld. De familievertrouwenspersoon:
die weinig stabiele periodes kennen. Juist de familieleden
– verbetert de communicatie tussen familie en de GGZ;
van deze groep hebben dringend behoefte aan vrijaf.
– vergroot de toegankelijkheid en bereikbaarheid van de
Alhoewel het aantal voorzieningen gestaag toeneemt,
GGZ;
– signaleert problemen binnen de familie;
overtreft de vraag in sommige regio’s nog altijd het
aanbod.
– verstrekt informatie over begeleiding van en ondersteuning aan familieleden van ambulante en klinische
patiënten.
De komst van de familievertrouwenspersoon vergroot
de betrokkenheid van familieleden bij de zorg. De
geboden ondersteuning zorgt ervoor dat mantelzorgers
de zorg beter volhouden.
Preventieve Ondersteuning van
Mantelzorgers van ouderen met
psychische problemen (POM-project)
Voor verdere informatie:
Mediant (Enschede) ontwikkelde de POM-methode om
Telefoon (0223) 66 16 70
overbelasting en verminderd welbevinden bij mantelzorgers van ouderen te voorkomen. Mantelzorgers
worden structureel en volgens een vaste methodiek in
Praktische ondersteuning
een vroeg stadium opgespoord en ondersteund.
Onderdelen van de preventieve ondersteuning zijn:
Met name de psychiatrische thuiszorg en de casemanager
bieden praktische ondersteuning. De thuiszorg helpt de
patiënt bij praktische zaken, de casemanager regelt de
organisatie van zorg. Ook vrijwilligers kunnen mantelzorgers ontlasten door bepaalde taken over te nemen. Een
groter aanbod lijkt gewenst.
– preventie-op-maatgesprekken: een gestructureerd
gesprek dat een hulp- of zorgverlener met de verzorger
heeft. Punten van het gesprek zijn o.a. de situatieschets, knelpunten in de zorg, gewenste ondersteuning
en informatie en ervaren belasting;
– ondersteuningsgroepen/lotgenotencontact;
– informatievoorziening (gids voor mantelzorgers);
Zorgovername
Logeerhuizen zijn een voorbeeld van respijtzorgvoorzieningen. Respijtzorg is een verzamelbegrip dat wordt
– respijtzorg: een tijdelijke overname van de zorg.
Diverse organisaties maken gebruik van de POMmethode.
gebruikt voor voorzieningen die tijdelijk de zorg overnemen van familie of andere naasten om hun een adempauze te geven. Zij zijn lokaal, regionaal, provinciaal of
landelijk georganiseerd. De zorgovername varieert van
enkele uren tot meerdere weken. Er is geen landelijk repre-
Voor meer informatie:
Mediant GGZ
Telefoon (053) 488 18 90
sentatief onderzoek naar respijtzorg gedaan. Wel heeft een
enkele provinciale inventarisatie naar logeerhuizen plaats-
9
Meer informatie:
Landelijk Steunpunt Preventie/LSP
Postbus 725
3500 AS Utrecht
Familieorganisaties
Telefoon (030) 297 11 45
Website www.lsp-preventie.nl
Labyrint~In perspectief
Postbus 12132
GGZ Nederland
3501 AC Utrecht
Postbus 830
Telefoon (030) 254 68 03
3800 AV Amersfoort
Lotgenotentelefoon (030) 254 66 74
Telefoon (033) 460 89 00
Website www.labyrint-in-perspectief.nl
Website www.ggznederland.nl
Ypsilon
Stichting Landelijke Koepel Familieraden in de GGZ
Prins Bernhardlaan 177
Postbus 12132
2273 DP Voorburg
3501 AC Utrecht
Telefoon landelijk bureau ( 088) 000 21 20
Telefoon (030) 212 93 95
Telefonische adviesdienst (088) 000 21 20
Website www.familieraden-slkf.nl
Website www.ypsilon.org
Literatuur
Oudervereniging Balans
Postbus 93
3720 AB Bilthoven
Een selectie uit de literatuur:
Telefoon (030) 225 50 50
Advies- en informatielijn (030) 225 50 51
Blaauwbroek, H. (red.)
Website www.balansdigitaal.nl
Betrokken omgeving. Modelregeling GGZ-instelling / naastbetrokkenen
Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen
Utrecht: GGZ Nederland, 2004
Kaap Hoorndreef 56-C
3563 AV Utrecht
Bool, M. e.a.
Telefoon (030) 280 30 30
Kinderen van ouders met psychische problemen
Lotgenotenlijn (0900) 512 34 56
(factsheet)
Website www.vmdb.nl
Utrecht: Trimbos-instituut, 2001
Overige adressen
Borgesius, E.
Hulpverleners en familie: partners in de zorg. Een handlei-
Mezzo (voorheen LOT/Xzorg)
ding voor hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg
John F. Kennedylaan 99
Assen: Van Gorcum, 1994
3981 GB Bunnik
Telefoon (030) 659 22 22
Bron, P.
Website www.mantelzorg.nl
Samen groeien we scheef. Een onderzoek naar de behoefte
aan ondersteuning van mantelzorgers van mensen met een
Trimbos-instituut
psychiatrische aandoening
Postbus 725
Hengelo: Arcon, 2004
3500 AS Utrecht
Telefoon (030) 659 11 00
Website www.trimbos.nl
10
Cuijpers, P.
Rick, K. de et al.
The effects of family interventions on relatives’ burdens:
De gezinsleden van personen met langdurige psychische
a meta-analysis, Journal of Mental Health (8), 1999, 275-285
problemen
Leuven: Lucas, 2000
Geelen, K. en B. Breemhaar
Wijzer met ontslag,ontwikkeling en evaluatie van voorlich-
Schene, A.
tingsprogramma’s voor psychiatrische patiënten en hun
Thuis bezorgd: een literatuuronderzoek naar het verschijnsel
families
‘burden on the family’
Tilburg: IVA, 1993
Utrecht: NcGv/AZU, 1986
Geelen, K.
Schene, A.H. en B. van Wijngaarden
Informele zorg in GGZ en verslavingszorg
Familieleden van mensen met een psychotische stoornis.
Utrecht: Trimbos-instituut, 2003
Een onderzoek onder Ypsilonleden
Amsterdam: AMC, 1993
Hoof, F. van, en J. van Weeghel
Psychiatrische thuiszorg: de cliënten
Schnabel, P.
Utrecht: Trimbos-instituut, 1996
De geestelijke gezondheidszorg: goed voor verbetering voortgaan met vernieuwingsbeleid
Kerseboom, J.S.
Utrecht: Nationaal Fonds Geestelijke Volksgezondheid,
Door zorg omgeven. Over belasting van de omgeving van
1998
chronisch psychiatrische patiënten
Rotterdam/Utrecht: Instituut voor Beleid en Management
Siersma, T.P.P.M., B. van Meijel en M.J. van Vliet
Gezondheidszorg (EUR)/Trimbos-instituut, 1997
Partners van depressieve patiënten. Een literatuurstudie
naar de zorglast van naastbetrokkenen van depressieve
Knipscheer. K. e.a.(red.).
patiënten, Verpleegkunde 2005-20, nr. 2, 91-111
Dilemma’s in de mantelzorg
Utrecht: NIZW, 2004
Tielen, L.
Jonge mantelzorgers. Kinderen en jongeren die opgroeien
Kwekkeboom, M.H.
met een langdurig ziek familielid (factsheet)
De zorg blijft. Verslag van een onderzoek onder familieleden
Utrecht: NIZW, 2003
en andere relaties van mensen met (langdurige) psychische
problemen
Veldhuis, M. en B. Duzijn
Den Haag: SCP, 2000
POM: Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers. Een
preventieve methode om mantelzorgers praktisch, systema-
Pharoah, F.M., J.J. Mari en D. Streiner
tisch en methodisch te ondersteunen
Family intervention for schizofrenia (Cochrane review). In:
Enschede: Mediant GGZ, 2003
The Cochrane Library , Issue 3, 2002, Oxford Update
Wijngaarden, B. van, A.H. Schene en M. Koeter
Poppel, J. van, en P. van den Akker
De consequenties van depressieve stoornissen voor bij de
Zorgen om mantelzorgers. Een onderzoek naar draaglast,
patiënt betrokkenen
draagkracht, wensen en behoeften van mantelzorgers van
Amsterdam: AMC, 1996
psychiatrische patiënten
Tilburg: IVA Tilburg, 2002
11
© 2005 Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn / NIZW
Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar
gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op enige andere
wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming.
Auteur: Wendy van Lier
Expertisecentrum Informele Zorg
NIZW Zorg
Postbus 19152
3501 DD Utrecht
Telefoon (030) 230 65 57
Fax (030) 230 66 57
E-mail info@informelezorg.info
Website www.informelezorg.info
Het Expertisecentrum Informele Zorg (EIZ) is het landelijk kenniscentrum op het gebied van mantelzorg. Bij de opzet en uitvoering
werken samen: LOT/Xzorg, het Nederlandse Rode Kruis / Stichting
Samenwerkende Vrijwillige Hulpdiensten (NRK/SSVH) en het
Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn / NIZW.
Het EIZ wil bijdragen aan de versterking van de informele zorg in
Nederland, via onderzoek, kennisverspreiding en nieuwe impulsen.
Daarbij richt het EIZ zich op professionals en beleidsmakers in zorg en
welzijn.
Deze factsheet is ook te downloaden als pdf-bestand van de website
www.informelezorg.info