Zorgwijzer Hersenaandoeningen en seksualiteit

Zorgwijzer
Hersenaandoeningen en seksualiteit
Monique Weiland | René Prop
Hersenstichting
Nederland
Colofon
© 2005, 2007 Hersenstichting Nederland, Den Haag
Alle rechten voorbehouden
Auteurs drs. Monique Weiland, psychologe, en drs. René Prop, communicatiemedewerker
Hersenstichting Nederland
Vormgeving Eindeloos, Den Haag
Druk Drukkerij Tesink, Zutphen
ISBN 90-80297356
NUR 860
Deze uitgave is met de grootste zorgvuldigheid samengesteld. Noch de maker, noch de
uitgever stelt zich echter aansprakelijk voor eventuele schade als gevolg van eventuele
onjuistheden en/of onvolledigheden in deze uitgave.
Met dank aan drs. Jim Bender, revalidatie-seksuoloog, Sophia Revalidatie Den Haag
|3
Inhoudsopgave
Voorwoord
Inleiding
5
1
Seksualiteit in de hersenen
9
•
•
•
9
2
3
4
Verlangen
Opwinding
Orgasme 7
9
10
Hersenaandoening en seksualiteit
11
•
•
Bio-psycho-sociaal model
11
Feiten en cijfers
12
Seksuele problemen
15
•
•
•
•
•
Minder zin in seks 15
Opwindingsproblemen 16
Lichamelijke beperkingen 16
Seksuele ontremming
17
Effect van medicijnen
17
Naar een nieuw seksleven
19
•
•
•
•
•
•
Sekspartner
19
Anders vrijen 19
Hulpmiddelen
20
Seks in instellingen
21
Hulp zoeken
22
Tot slot
23
Literatuur Adressen 25
27
4 | Hersenaandoeningen en seksualiteit
|5
Voorwoord
Seksualiteit hoort bij het leven. Seksualiteit is tegenwoordig overal aanwezig; op
televisie, op reclame-affiches, overal lijken mooie jonge mensen er plezier aan te beleven. Maar wat als een hersenaandoening roet in het eten gooit? Seksualiteit hoort
bij het leven, dus ook bij het leven met een hersenaandoening. Veel mensen met
een hersenaandoening ondervinden problemen met seksualiteit. Hierover is weinig informatie beschikbaar en evenmin wordt er veel wetenschappelijk onderzoek
naar gedaan. In de hulpverlening is een veranderde seksualiteit niet een probleem
waarover je gemakkelijk kunt praten. Op die keerzijde van seksualiteit rust een
taboe.
Patiëntenorganisaties merken dat problemen met seksualiteit vaak voorkomen.
De Hersenstichting Nederland werkt met patiëntenorganisaties samen. Met name
onderwerpen die overkoepelend van aard zijn, problemen dus die bij de achterban
van deze organisaties spelen, worden door de Hersenstichting Nederland aangepakt.
Voor individuele organisaties zijn deze onderwerpen vaak te abstract om op te
pakken. Eerder werd namens een aantal patiëntenverenigingen een succesvolle
zorgwijzer uitgegeven over karakterveranderingen; het onderwerp van het boekje
dat voor u ligt, is in zekere zin een uitwerking van deze Zorgwijzer Karakterveranderingen. De Hersenstichting Nederland hoopt met de uitgave van deze
Zorgwijzer patiënten, hun partners en patiëntenorganisaties een hulpmiddel te
bieden dat van belang is voor de kwaliteit van het leven met een hersenaandoening.
6 | Hersenaandoeningen en seksualiteit
|7
Inleiding
De hersenen zijn het regelcentrum van ons gedrag en onze gevoelens. Ook onze
seksualiteit wordt deels door de hersenen gestuurd. Om ‘zin in vrijen’ te hebben,
om de seksuele opwinding vast te houden en om een orgasme te beleven, moeten ook de hersenen meewerken. Een hersenaandoening ontregelt de hersenen,
waardoor ze juist niet meer zo goed meewerken. Veel mensen met een hersenaandoening ondervinden dan ook seksuele problemen.
Deze brochure wil het verband tussen hersenontregeling en seksuele problemen
duidelijk maken, in de hoop daarmee ook een beetje het taboe te kunnen opheffen
dat nog vaak rust op problemen met seksualiteit.
Deze brochure is niet bedoeld om informatie over specifieke hersenaandoeningen
te bieden. Daarvoor bestaan andere informatiekanalen, zoals die van de
Hersenstichting en van verschillende patiëntenverenigingen, waarvan de adressen
achterin vermeld staan. In deze uitgave gaat het meer in het algemeen over de
invloed die hersenontregeling op seksualiteit kan hebben, met diverse aandoeningen als voorbeelden.
De lezer kan die informatie oppikken die voor hem of haar het meest bruikbaar is.
Een boekje over hersenaandoeningen en seksualiteit kent immers vele beperkingen door de breedte van het onderwerp. Er zijn verschillen in de ernst van de aandoening; het maakt uit of de hersenaandoening al sinds de geboorte aanwezig is of
in een later stadium plotseling toesloeg; leeft iemand zelfstandig of juist afhankelijk van zorg; is iemand maatschappelijk functionerend of juist sociaal geïsoleerd.
En natuurlijk hangt seksualiteit samen met iemands persoonlijkheid en de aard en
duur van een relatie.
Als u deze zorgwijzer gelezen hebt, zult u begrijpen dat niet u of uw partner
schuld heeft aan seksuele problemen, maar de hersenaandoening. En misschien
geeft dat voldoende moed om u niet neer te leggen bij de situatie, maar actief op
zoek te gaan naar mogelijkheden om dat deel van uw leven een nieuwe invulling
te geven. Als dat zo is, dan is het doel van deze zorgwijzer bereikt.
8 | Hersenaandoeningen en seksualiteit
Hoofdstuk 1 | Seksualiteit in de hersenen | 9
1 Seksualiteit in de
hersenen
Een belangrijk deel van de seksualiteit speelt zich af in de hersenen. Daar ontstaat
het seksuele verlangen en komen de seksuele prikkels binnen die worden vertaald
in wél of niet handelen. In de hersenen zijn de goede en slechte seksuele herinneringen opgeslagen. De hersenen regelen de seksuele impulsen. En uiteindelijk
wordt ook de seksuele bevrediging in de hersenen ervaren. De hersenen zijn dus
zowel het seksuele regelcentrum als het begin- en eindpunt van het seksuele proces.
Tijdens seks doorloopt het lichaam een aantal fasen: het verlangen, de opwinding
en het orgasme. Dat proces noemen seksuologen de seksuele respons cyclus. In elk
van deze fasen hebben de hersenen een functie.
Verlangen
Het verlangen naar seks, ook wel genoemd libido, lustgevoel of ‘zin hebben’,
ontstaat in de hersenen. Iemand krijgt ‘zin’ als hij bijvoorbeeld iets waarneemt
dat prettige herinneringen oproept aan eerdere seksuele ervaringen. Dat kan een
aanraking zijn, maar ook een geur, een gedachte of fantasie, een afbeelding of
bepaalde muziek. Zo’n seksuele prikkel kunt u bewust en actief opzoeken, maar
vaak gaat dat ook onbewust en dan weet u dus niet waardoor het lustgevoel wordt
opgewekt.
Via de zintuigen komen deze prikkels binnen en worden ze in de hersenen verwerkt. Er zijn bepaalde centra in de hersenen die de seksualiteit regelen: in de
basale hypothalamus, de limbische cortex en de temporale kwab.
De brandstof voor het seksuele verlangen is het hormoon testosteron. De aanmaak
daarvan wordt gestuurd vanuit het hypothalamo-hypofysaire deel van de hersenen. Zowel bij mannen als bij vrouwen zorgt dit hormoon voor ‘zin in seks’.
Opwinding
Seksuele opwinding uit zich lichamelijk vooral door veranderingen in de bloeddoorstroming. De hartslag gaat vlugger, de ademhaling wordt sneller en het
gezicht krijgt meer kleur. De grotere doorbloeding speelt zich echter vooral af in
de geslachtsorganen: bij de vrouw wordt de vagina vochtiger en bij de man ontstaat een erectie.
De doorbloeding op zichzelf gaat buiten de hersenen om, maar de opwinding kan
wel groter of kleiner worden onder invloed van de hersenen. Die kunnen boodschappen doorgeven die de opwinding stimuleren maar ook seintjes geven die de
opwinding afremmen. Zo kunnen seksuele fantasieën de opwinding vergroten,
10 | Hersenaandoeningen en seksualiteit
maar zal een gedachte als ‘het gaat vast niet lukken’ een remmende werking hebben. Zo’n faalangstige gedachte zorgt ervoor dat de erectie weer verdwijnt.
Orgasme
Als de hersenen stimulerende boodschappen geven, is het vrijen prettig. De
opwinding wordt groter en dan kan door aanraking en stimulering van de penis en
de clitoris een orgasme optreden. Bij het klaarkomen krijgt de man een zaadlozing
en bij de vrouw trekken de spieren rond de vagina en de baarmoeder onwillekeurig
samen.
Dit orgasme is een lichamelijk gebeuren, maar het orgasmegevoel wordt in de hersenen ervaren. Wanneer de verbinding tussen ruggenmerg en hersenen niet intact
is (bijvoorbeeld bij een dwarslaesie), kan een man weliswaar zuiver lichamelijk
een zaadlozing krijgen, maar hij zal dat niet ervaren als hoogtepunt en bevrediging.
Met PET-scans kan men tegenwoordig aantonen welke hersengebieden betrokken
zijn bij een orgasme. Daarbij blijkt dat de amygdala in de hersenen bij een orgasme veel minder actief is dan normaal. De amygdala is een hersengebied dat vooral
erg actief is bij angst. Orgasme en angst gaan kennelijk niet samen; we moeten ons
veilig voelen om klaar te komen. Als u angstig bent, verhinderen de hersenen dat u
plezierige seks heeft.
Diezelfde PET-scans laten zien dat tijdens een orgasme een ander hersengebied
juist bijzonder actief is, het ventrale tegmentale gebied. Dit hersendeel wordt ook
wel het beloningscentrum of genotscentrum genoemd. Hetzelfde gebied is actief
als we lekker eten (en bij gebruik van sommige drugs). Een orgasme geeft dus, net
als lekker eten, een gevoel van beloning en genot.
Hoofdstuk 2 | Hersenaandoening en seksualiteit | 11
2 Hersenaandoening en seksualiteit
Nu we weten dat een belangrijk deel van de seksualiteit zich afspeelt in de hersenen,
zal het geen verbazing wekken dat een ontregeling van de hersenen kan leiden tot
allerlei seksuele problemen. En dat is precies wat er gebeurt bij een hersenaandoening, die kan rechtstreeks de seksualiteit beïnvloeden. Maar dat is nog lang niet
alles. Ook via indirecte wegen kan een hersenaandoening verstoringen in de seksualiteit veroorzaken.
Jim Bender, seksuoloog bij een revalidatiecentrum, beschrijft hoe een hersenaandoening op drie fronten tegelijk invloed kan hebben op de seksualiteit: door biologische oorzaken, door psychologische invloeden en door sociale effecten van de hersenaandoening. Dit wordt het bio-psycho-sociaal model genoemd.
Bio-psycho-sociaal model
Biologisch
Een hersenaandoening grijpt in op het normale functioneren van de hersenen.
Verbindingen tussen hersendelen kunnen verloren gaan, seintjes worden niet
meer goed doorgegeven, informatie wordt niet meer goed verwerkt, de zintuigen
geven prikkels niet meer goed door, of de aansturing van de spieren is aangetast.
Dat betekent dat een hersenaandoening kan leiden tot prikkelbaarheid, vermoeidheid, pijn, traagheid van denken en concentratieproblemen. Bovendien kan een
hersenaandoening beperkingen veroorzaken in de zintuigen, spraak, cognitieve
vermogens (onder meer denken, leren en geheugen), emoties en karakter.
Al deze biologische veranderingen kunnen de seksualiteit beïnvloeden. De zin in
seks kan verdwijnen, het wordt moeilijk een erectie te krijgen of het lukt niet meer
om klaar te komen. Daarnaast gebruiken veel mensen met een hersenaandoening
medicijnen die, door de directe werking in de hersenen, seksuele bijwerkingen
hebben (zie hoofdstuk drie).
Psychologisch
Ook psychologische gevolgen van een hersenaandoening kunnen de seksualiteit
veranderen. Een hersenaandoening roept gevoelens op die het zelfbeeld beïnvloeden, zoals onzekerheid, depressiviteit, angst, gebrek aan zelfvertrouwen, boosheid, schuldgevoelens, schaamte en afhankelijkheid. Het spreekt vanzelf dat dergelijke gevoelens hun weerslag hebben op de seksualiteit en dat er minder overblijft van de seksuele spontaniteit van voorheen. Bijvoorbeeld incontinentie of
12 | Hersenaandoeningen en seksualiteit
angst voor een ‘ongeluk’ tijdens het vrijen geven een negatief beeld van het eigen
lichaam, dat weer faalangst kan oproepen.
De één zal sneller en beter dan de ander in staat zijn de beperkingen te accepteren
en ermee om te gaan. Voor de één zal seksualiteit dan ook eerder weer tot de
mogelijkheden gaan behoren dan voor een ander.
Sociaal
Ten derde zijn er sociale gevolgen. Een hersenaandoening heeft veelal grote
invloed op de contacten met andere mensen. Partnerrelaties staan onder druk en
veranderen. Afhankelijkheid en (over)bezorgdheid drukken een stempel op de
relatie. Om een voorbeeld te noemen: door lichamelijke beperkingen kan iemand
geen leidende en actieve rol in de seksuele omgang meer spelen, terwijl dat rolpatroon voorheen vast lag. De communicatie tussen partners kan verstoord zijn, er
zijn misverstanden over en weer, de rollen zijn veranderd. Als de relatie niet meer
is zoals voorheen, is de seksualiteit in de relatie evenmin hetzelfde.
Mensen zonder relatie kunnen door hun hersenaandoening vaak moeilijker een
partner vinden om seksualiteit mee te beleven. Bij jongeren kan een (aangeboren)
hersenaandoening betekenen dat hun seksuele ontwikkeling door de hersenaandoening niet normaal verloopt. Zij vallen vaak buiten de maatschappelijke boot en
worden door hun ouders beschermd, waardoor relatievorming en seksualiteit in
de puberteit vaak worden overgeslagen. Hun problemen komen pas later naar
voren, en die zijn dan heel anders dan bijvoorbeeld bij mensen die al dertig jaar
een relatie hebben.
Feiten en cijfers
Uit wetenschappelijk onderzoek is weinig bekend over de mate waarin een hersenaandoening invloed heeft op de seksualiteit. Maar voor zover er cijfers zijn, blijkt
telkens weer dat de seksualiteit na een hersenaandoening minder bevredigend
verloopt. Enkele voorbeelden:
Beroerte (CVA)
Er zijn diverse onderzoeken gedaan naar veranderingen in de seksualiteit bij echtparen van wie een van beiden een beroerte (CVA) heeft gehad. Steeds blijkt dat de
zin om te vrijen enorm is afgenomen. Een jaar na het CVA vrijt nog maar 27 procent van de echtparen. Van de mannen klaagt 38 procent over erectieproblemen.
Bijna de helft van zowel mannen als vrouwen krijgt na de beroerte moeilijker een
orgasme dan voorheen.
Hoofdstuk 2 | Hersenaandoening en seksualiteit | 13
MS
Ook van MS-patiënten is bekend dat de seksualiteit problematisch wordt. Maar
liefst tachtig procent van de mannen met MS zegt seksuele problemen te hebben,
variërend van verminderd verlangen en erectiestoornissen tot het uitblijven van
een orgasme. Bij vijftig procent van de vrouwen met MS is het seksuele verlangen
afgenomen, wordt de vagina minder vochtig, is er pijn bij het vrijen en is het moeilijk een orgasme te krijgen.
Traumatisch hersenletsel (ongeval)
Onderzoek bij mensen met traumatisch hersenletsel toont aan dat een jaar na het
ongeval nog 58 procent niet op het oude niveau van seksueel functioneren zit.
Vooral de ‘zin in seks’ was sterk afgenomen.
Schizofrenie
Van de mensen die antipsychotische middelen krijgen, geeft de helft aan last te
hebben van seksuele bijwerkingen als verminderde lustgevoelens en erectie- of
orgasmestoornissen. Met name bij langdurig gebruik treden deze bijwerkingen op,
waarbij er wel grote verschillen zijn tussen de diverse antipsychotische medicijnen.
14 | Hersenaandoeningen en seksualiteit
Hoofdstuk 3 | Seksuele problemen | 15
3 Seksuele problemen
Het is onmogelijk om de seksuele gevolgen van álle hersenaandoeningen te
bespreken. Daarvoor zijn er te veel verschillende hersenaandoeningen met deels
eigen specifieke gevolgen. Een aantal patiëntenverenigingen heeft informatie
waarin seksualiteit aan de orde komt (zie Literatuur). Ieder mens met een hersenaandoening is uniek, zodat het nooit mogelijk is om aan te geven hoe een hersenaandoening in z’n algemeenheid de seksualiteit beïnvloedt. Wat ook meespeelt,
is de leeftijd waarop de hersenaandoening optreedt. In het kader van deze brochure beperken we ons tot de meer algemene effecten van hersenaandoeningen op
seksualiteit.
Minder zin in seks
Verlies van libido, ofwel ‘minder zin om te vrijen’ is wellicht het meest voorkomende gevolg van een hersenaandoening. Eerder lazen we al dat mensen hiervan
last hebben na een beroerte, na een ongeval, bij MS en bij gebruik van antipsychotica. Maar ook mensen met Parkinson, een depressie, epilepsie of een whiplash
geven aan dat ze minder lustgevoelens hebben.
Dit kan rechtstreeks voortkomen uit de hersenaandoening zelf. Veelvoorkomende
gevolgen van een hersenaandoening zijn bijvoorbeeld vermoeidheid en gebrek aan
initiatief. Iemand die voortdurend moe is en voor wie het dagelijks leven een
zware opgave is, zal logischerwijs minder zin in seks hebben. Ook hebben sommige
medicijnen als bijwerking dat de zin in seks vermindert of verdwijnt.
Naast deze biologische oorzaken beïnvloeden ook de psychologische gevolgen van
de hersenaandoening de ‘zin in seks’. Kort na een hersenaandoening is het heel
begrijpelijk dat seks niet zo belangrijk is en dat de aandacht naar andere dingen
uitgaat. In een latere fase hangt het ervan af of iemand in staat is zijn aandoening
zodanig te accepteren en te verwerken dat ook de seksuele behoeften weer terugkomen. Zelfs wanneer dit proces optimaal verloopt, is ‘de zin in vrijen’ niet
zomaar terug. Soms ziet het lichaam er minder fraai uit door verlammingen of littekens. De fysieke mogelijkheden zijn veelal beperkt, en ook pijn kan een belemmering vormen. Dergelijke zaken kunnen iemand onzeker maken over de lichamelijke aantrekkelijkheid of een onzeker gevoel geven over de eigen mogelijkheden
om seksueel te presteren.
Ook veranderingen in een bestaande relatie kunnen maken dat iemand minder zin
in vrijen heeft. De communicatie met de partner kan bemoeilijkt zijn door gevoelens van schuld of schaamte, door afhankelijkheid, spraakproblemen of het onvermogen emoties te tonen. Ook de partner kan de lust tot vrijen vergaan als de hersenaandoening karakterveranderingen met zich heeft meegebracht, zoals agressie,
seksuele ontremming of sterk egocentrisch gedrag.
16 | Hersenaandoeningen en seksualiteit
Opwindingsproblemen
Als de seksuele lust wel aanwezig is, dient zich het volgende probleem aan: de fase
van de seksuele opwinding. Seksuele opwinding gaat gepaard met grotere doorbloeding van de seksuele organen. Daardoor krijgt de man een erectie en de vrouw
een vochtigere vagina. Om gemeenschap mogelijk en plezierig te maken, moet de
doorbloeding dus goed functioneren. Nu blijkt dat bij veel hersenaandoeningen
de opwinding verstoord is. Mannen en vrouwen die een beroerte hebben gehad
klagen hierover, maar ook mensen met epilepsie, MS of Parkinson.
Zoals we eerder gezien hebben, gaat de doorbloeding op zichzelf buiten de hersenen om. Maar de hersenen zenden wel boodschappen uit die de opwinding stimuleren of afremmen. Er zijn veel remmende boodschappen denkbaar bij een hersenaandoening. Zo kunnen lichamelijke beperkingen het sein geven ‘laat maar zitten,
dit wordt veel te ingewikkeld’ of ‘dit gaat te lang duren, dat hou ik niet vol’. En ook
pijn zal de seksuele opwinding snel doen afnemen.
Angst en onzekerheidsgevoelens zijn de grootste boosdoeners bij de verstoring van
de seksuele opwinding. Zo kan na een CVA en bij epilepsie de vrees meespelen dat
te grote opwinding zal leiden tot een herhaling van een beroerte of tot een aanval.
Faalangst speelt mannen met een zwakke erectie vaak parten; de gedachte ‘het
gaat vast niet lukken’ is een remmende boodschap uit de hersenen die de erectie
doet verdwijnen. Ook gedachten als ‘ik voldoe vast niet aan de verwachtingen’ of
‘wie heeft er nou nog zin in dit lichaam’ of ‘ik kan zelf bijna niets en ben alleen
maar afhankelijk’ zullen de seksuele opwinding snel doen verminderen.
Waarschijnlijk kunt u zelf vanuit de eigen ervaring nog wel meer remmende
gedachten invullen.
Lichamelijke beperkingen
Een hersenaandoening kan de motoriek (bewegingen) verstoren. Zo heeft iemand
met Parkinson een gebrek aan dopamine, de boodschapperstof in de hersenen die
belangrijk is voor het regelen van de motoriek. De bewegingsmogelijkheden zijn
daardoor beperkt met als gevolg een stijve lichaamshouding, traagheid en een verstard gezicht. Na een beroerte of een hersentrauma kunnen verlammingen optreden, of spasticiteit en krachtverlies in de spieren. MS-patiënten hebben last van
spierkrampen en spierzwakte; whiplashpatiënten kunnen hun nek veelal niet
meer belasten; ataxie-patiënten kunnen spieren en bewegingen niet meer coördineren; ook bij OPS en dementie raakt het bewegingsapparaat aangetast.
Al deze beperkingen in de bewegingsvrijheid maken dat de seksualiteit niet meer
op de vertrouwde manier mogelijk is. Sommige houdingen bij het vrijen zijn
onmogelijk geworden of het lukt niet meer om op de oude manier te strelen. De
bewegingen kunnen ongecontroleerd zijn, waardoor strelingen te ruw zijn of op de
verkeerde plaats terechtkomen, of er kunnen onwillekeurige bewegingen optreden.
Als de gevoeligheid van de huid in sommige lichaamsdelen is verdwenen, kunnen
Hoofdstuk 3 | Seksuele problemen | 17
deze geen erotische prikkels meer ervaren noch doorsturen naar de hersenen. Ook
aantasting van het vermogen tot spreken (afasie), ruiken of zien beïnvloeden de
seksualiteitsbeleving.
Seksuele ontremming
Verstoorde seksuele impulsbeheersing (ofwel ‘oversekst’ gedrag) is een groot probleem. Voor de patiënt, zijn sociale omgeving en zeker voor de partner. Seksuele
ontremming kan zich uiten doordat iemand voortdurend seksuele toespelingen
maakt, te pas en (vaak) te onpas wil vrijen of masturberen, of anderen seksueel
lastig valt. Van een normaal seksueel functioneren is dan weinig sprake meer.
Seksuele ontremming kan optreden bij diverse hersenaandoeningen, afhankelijk
van de plek van beschadiging in de hersenen. Dit gedrag kan een direct gevolg zijn
van de aandoening door karakterverandering, controleverlies en verhoogde impulsiviteit. Als de frontale hersenkwab beschadigd is, ontbreekt het iemand aan
inzicht en beoordelingsvermogen over wat normaal of abnormaal is. Hij of zij weet
echt niet meer dat het ongepast is om in het openbaar seksuele verlangens te
uiten. Iemand kan reacties van andere mensen niet meer goed interpreteren,
waardoor hij of zij moeilijk te corrigeren is. De ontremming kan ook optreden bij
mensen in een manische fase (bipolaire stoornis), waarbij grote risico’s kunnen
worden genomen waar men achteraf spijt van krijgt.
Overigens is ‘seksueel ontremd gedrag’ een subjectief oordeel dat in de hulpverlening problemen kan opleveren: zo kan ontremming bij een geremd iemand leiden
tot een normaler seksueel gedrag, dat echter voor de partner toch als schokkend
wordt ervaren.
Om misverstanden te voorkomen: het gaat hier niet om het ongepaste gedrag dat
soms bij dementie optreedt. Bij dementie kan sprake zijn van decorumverlies,
waardoor bijvoorbeeld een man na een bezoek aan het toilet de kamer inloopt met
zijn penis uit de broek. Hij is dan als het ware vergeten dat dat niet hoort. Dat
heeft echter niets te maken met seksuele ontremming.
Effect van medicijnen
Geneesmiddelen die patiënten met een hersenaandoening veelal moeten gebruiken,
hebben vaak bijwerkingen die leiden tot veranderingen van het seksuele verlangen, de opwinding en/of het orgasme. Bespreken van alle medicatie en hun mogelijke bijwerkingen, is in het kader van deze brochure onmogelijk; we beperken ons
tot enkele voorbeelden:
• Bloeddrukverlagende middelen worden veel voorgeschreven bij CVA-patiënten.
Omdat deze middelen als het ware ook de druk in de bloedvaten van de
geslachtsorganen verlagen, kan dit leiden tot een minder goede erectie en tot
minder vochtig worden van de vagina.
• Antidepressiva zijn er in soorten en maten. De meeste hebben een libidover-
18 | Hersenaandoeningen en seksualiteit
•
•
•
•
minderend effect en leiden tot erectieproblemen, een droge vagina en tot een
droge mond, wat zoenen minder fijn maakt. De zogenaamde SSRI’s (zoals
Seroxat, Fevarin en Prozac) geven vaak een vertraagde zaadlozing bij mannen en
kunnen het orgasme bij vrouwen bemoeilijken, terwijl andere middelen
(Aurorix en Remeron) daar nauwelijks invloed op hebben.
Sommige anti-epileptica doen de testosteronspiegel dalen waardoor het seksueel verlangen afneemt.
Kalmeringsmiddelen en slaapmiddelen kunnen het normale seksuele functioneren verstoren, al was het maar doordat slaperigheid en moeheid minder ‘zin’
geven.
Sommige medicijnen bij Parkinson (levodopa, apomorfine) hebben een libidoverhogend effect en zorgen voor betere erecties. Voor de één is dat positief
omdat het de libidoverlaging en erectieproblemen ten gevolge van de ziekte
compenseert; bij een ander kan het leiden tot onbedwingbare seksuele lust en
veeleisendheid.
De meeste psychofarmaca (middelen tegen psychische verschijnselen als angst
en agressie) leiden tot een verminderd libido. Daarnaast kan een middel als
lithium indirecte bijwerkingen op de seksualiteit hebben, zoals een droge huid.
Praten over seksualiteit is voor patiënten vaak moeilijk. Maar ook veel artsen vinden het niet gemakkelijk om een professioneel gesprek te beginnen over seksuele
problemen, al weten ze dat medicatie seksuele bijwerkingen kan hebben. Als de
invloed van de medicijnen een belemmering is voor een prettig seksueel leven,
overwin dan uw schroom en bespreek het met de arts die u de medicijnen voorschrijft. Hij kan uitleg bieden, wijzen op de mogelijkheid dat na verloop van tijd
spontaan de klachten verdwijnen, de dosering aanpassen of wellicht een ander
middel geven dat de negatieve bijwerkingen tegengaat.
Hoofdstuk 4 | Naar een nieuw seksleven | 19
4 Naar een nieuw
seksleven
Een hersenaandoening kan het normale seksuele leven danig verstoren. Zoals het
was, is het niet meer, en de spontaniteit is er (voorlopig) af. Dat betekent echter
niet dat seks nu maar geschrapt moet worden. Daarvoor is het voor velen een te
belangrijk onderdeel van het leven. Seksualiteit verhoogt de kwaliteit van leven, het
biedt intimiteit, ontspanning, verbondenheid en troost.
Door een hersenaandoening is de vanzelfsprekendheid in het hele leven weg. Op
alle fronten moeten nieuwe maatregelen worden getroffen en aanpassingen
bedacht, en dat geldt ook voor het seksuele leven. Dat vraagt om actie en initiatief,
want seksuele problemen lossen zich niet vanzelf op. Leeftijd, levensfase,
geslacht, persoonlijkheid, opvoeding en cultuur zijn aspecten die de beleving van
seksualiteit meebepalen; ook die factoren bepalen de kans op succes in het proces
van aanpassing aan een nieuwe situatie.
Sekspartner
Voor mensen in een bestaande relatie is het belangrijk zich te realiseren dat de seksuele problemen niet aan hem of haar liggen, maar dat de hersenaandoening de
boosdoener is. Met dat inzicht is het mogelijk samen op zoek te gaan naar nieuwe
manieren om het seksueel goed met elkaar te hebben. Dat zal moeite en tijd kosten. Het vraagt ook moed om bekende patronen los te laten en alternatieven uit te
proberen. Hoe beter de (seksuele) relatie was voor de aandoening, hoe groter de
kans dat het erna goed blijft of op een andere manier weer goed wordt. Partners
die voorheen al open waren over hun seksuele wensen en al gewend waren te
experimenteren op seksueel gebied, passen zich vaak beter aan de gewijzigde
omstandigheden aan.
Voor alleenstaanden met een hersenaandoening, kan het vinden van een (seksuele) partner moeilijk zijn. Een aangeboren hersenaandoening kan het opdoen van
seksuele ervaring verhinderen. Als zij seks willen beleven, blijken ze in de praktijk
vooral aangewezen op masturbatie. De hulpmiddelen die hieronder beschreven
staan, kunnen daarbij van pas komen. Soms kan een goede prostituee uitkomst
bieden, bijvoorbeeld via de ‘seksuele dienstverlening’ zoals die beschreven staat
bij ‘seks in instellingen’.
20 | Hersenaandoeningen en seksualiteit
Anders vrijen
Veel mensen weten niet dat vrijen ook prettig kan zijn zonder gemeenschap te
hebben, of dat een man kan klaarkomen zonder een erectie te hebben. De meeste
mensen weten wél dat lichamelijke aanraking heel plezierig is en dat intimiteit en
opwinding ervaren worden bij knuffelen, strelen en zoenen, ook zonder dat er
‘echt gevreeën’ wordt.
• Maak elkaar duidelijk wat je seksuele gevoelens, wensen en zorgen zijn.
Daarmee schep je de voorwaarden waaronder je samen naar nieuwe mogelijkheden kunt zoeken.
• Ontdek (opnieuw) welke plekken van het lichaam een prettig gevoel geven als
ze gestreeld of gezoend worden. Van oorlel tot billen, van mond tot voeten, van
kruintje tot tepels, elk lichaamsdeel kan een erogene zone zijn en genieten van
streling.
• Als gemeenschap in de ‘klassieke’ houding niet meer kan, door lichamelijke
beperkingen of door moeheid, probeer dan eens een andere houding.
Mogelijkheden zijn: man op de rug liggen en vrouw op hem zittend of liggend;
beiden op de zij liggen als ‘lepeltjes’ met de man achter; de man zit en de
vrouw zit bij hem op schoot met gezicht naar hem toe.
• Als gemeenschap niet meer mogelijk is of onprettig, breng elkaar dan met de
hand of de mond tot opwinding en orgasme. Ook kan het heel opwindend zijn
te zien hoe de ander zichzelf stimuleert en tot orgasme brengt.
• De meeste mensen vrijen ’s avonds in bed met elkaar. Maar het kan zijn dat
vanwege moeheid ’s morgens of ’s middags vrijen beter is, en het kan ook op de
bank of een stoel in plaats van in bed.
• Laat uw seksleven niet leiden door het motto ‘spontaan of anders maar niet’.
Doe er iets voor, maak er werk van, zet het desnoods in de agenda.
• Sta u zelf toe actief seksuele prikkels op te zoeken (muziek, plaatjes, verhaaltjes,
lingerie, video’s) en schep de juiste sfeer om uzelf in de stemming te brengen.
• Zoals remmende gedachten de seksuele opwinding kunnen verstoren, zijn er
ook gedachten die de opwinding kunnen bevorderen. Denk aan fijne seks en
maak actief gebruik van seksuele fantasieën.
Hulpmiddelen
Seksuele hulpmiddelen kunnen er niet voor zorgen dat u zin krijgt in seks; ze kunnen wel de opwinding vergroten (erectie, vochtig worden), het vrijen makkelijker
of prettiger maken, of een orgasme dichterbij brengen.
Er zijn allerlei gebruikelijke ‘hulpmiddelen’. Vrouwen vinden het soms prettig een
kussen onder het bekken te doen bij de gemeenschap; ook sexy kleding, erotische
verhalen, video’s of het gebruik van (massage)olie bij het vrijen zijn hulpmiddelen. De volgende hulpmiddelen zijn misschien minder bekend.
Hoofdstuk 4 | Naar een nieuw seksleven | 21
• Mannen met erectieproblemen kunnen diverse middelen aanwenden.
- Erectiepillen (Viagra, Cialis of Levitra). Vanaf ongeveer een half uur na inname leidt erotische prikkeling tot een erectie die zo lang kan blijven bestaan
als de seksuele stimulering duurt. Laat u niet verleiden om deze pillen via
internet aan te schaffen, maar doe het via uw huisarts, zodat u zeker bent
van de juiste dosering (want de combinatie met sommige medicijnen is
gevaarlijk).
- Injectie (zelf te doen) met Androskat (soms vergoed door zorgverzekeraar).
Zorgt voor een goede erectie die gemeenschap mogelijk maakt.
- Steuncondoom. Een condoom met een dubbele wand die je oppompt zodat
de penis stijf wordt.
- Vacuümpomp. Dit is een koker die u over de slappe penis doet, waarna u met
een pompje de lucht wegzuigt, waardoor de penis stijf wordt. Dan schuift u
de elastische ring die om de koker zit over de basis van de penis zodat het
bloed niet kan terugstromen en haalt u de koker weg.
• Vrouwen die last hebben van een te droge vagina, kunnen bij iedere drogist een
glijmiddel kopen, bijvoorbeeld Sensilube, KY-jelly of een modern glijmiddel op
siliconenbasis. Ook zonder droge vagina kan een glijmiddel goede diensten
doen. Bij de man kan de erectie ermee verbeteren en bij man en vrouw kan het
helpen om gemakkelijker een orgasme op te wekken.
• Vrouwen die moeilijk een orgasme krijgen, kunnen baat hebben bij een vibrator. Meestal zijn dit rubberen of plastic staven in de vorm van een penis, met
een instelbare trilfunctie. Aangezien de meeste vrouwen niet vaginaal klaarkomen, maar door stimulering van de clitoris, is de vibrator het best uitwendig te
gebruiken (en is de penisvorm niet per se de beste vorm).
Seksuele hulpmiddelen als steuncondoom, vacuümpomp en vibrator kunt u kopen
in sekswinkels of bestellen via postorderbedrijven. Dat laatste heeft als voordeel
dat ze in een neutrale verpakking bij u thuis afgeleverd worden. Adressen vindt u
verderop.
Seks in instellingen
Veel mensen met een hersenaandoening kennen het leven in een instelling van
binnenuit, tijdelijk of blijvend. Na een coma, beroerte of hersentrauma volgt veelal een periode in een revalidatiecentrum met soms aansluitende opname in een
verpleeghuis. Mensen met een stoornis als schizofrenie, ernstige depressie of
manisch-depressiviteit kunnen worden opgenomen in een psychiatrische instelling. Mensen met een verstandelijke handicap, ernstig autisme of zware epilepsie
verblijven soms in een instelling. En mensen met ernstige vormen van dementie,
Parkinson of OPS komen uiteindelijk vaak in een verpleeghuis terecht.
Seksuele behoeften verdwijnen niet door het leven in een instelling. Onderzoek
22 | Hersenaandoeningen en seksualiteit
heeft uitgewezen dat naast slaapproblemen de seksuele behoeften van patiënten
het grootste probleem vormen in psychiatrische instellingen. Ook in verpleeghuizen is het seksuele verlangen bij velen aanmerkelijk groter dan hun mogelijkheden
om seksuele activiteiten te ondernemen. En in revalidatiecentra is seksualiteit nog
te vaak geen onderwerp van gesprek. Revalidatie beoogt mensen te begeleiden
zodat ze weer zo goed mogelijk kunnen functioneren. Daarin zou ook het seksueel
functioneren een onderdeel moeten zijn.
Toch is het onderwerp seksualiteit nog te vaak een taboe en is het zeker niet
‘gewoon’ dat mensen in een instelling seksueel actief kunnen zijn. Hulpverleners
neigen ernaar seksualiteit te begrenzen. In psychiatrische instellingen hebben
relatief veel cliënten een verleden van seksueel misbruik. Bescherming van deze
kwetsbare mensen staat in de hulpverlening voorop.
Er bestaat geen landelijk beleid over seksualiteit, het is aan de instellingen zelf om
een beleid hierover in te voeren. Seksualiteit werd altijd gezien als een privézaak,
waarvoor regels niet passen. Seksualiteitsbeleid kan ontstaan na incidenten, maar
toch gaan nu steeds meer instellingen al eerder een beleid over seksualiteit ontwikkelen. Dat heeft voor medewerkers van een instelling het voordeel dat ze
weten waaraan ze toe zijn en waar de grenzen van hulpverlening liggen. (Zie ook
de Rutgers Nisso Groep, onder Adressen)
Er wordt niet alleen ‘negatief’ beleid ontwikkeld, gericht op het voorkómen van negatieve kanten van seks zoals ongewenste zwangerschappen of seksueel misbruik.
Steeds vaker ontwikkelen instellingen ook ‘positief beleid’, waarin het recht op
seksualiteit voor de bewoner erkend wordt en de instelling faciliteiten schept om
seksualiteit te kunnen beleven. Er wordt dan actief voorlichting gegeven met
adviezen over bijvoorbeeld masturbatie of het gebruik van hulpmiddelen, en seksualiteit is een gespreksonderwerp dat normaal bij de behandeling hoort. Ook
worden er praktische mogelijkheden geboden voor mensen met een partner om zich
samen ongestoord terug te trekken.
Voor mensen zonder partner wordt in enkele instellingen voor verstandelijk
gehandicapten en voor psychiatrisch patiënten bemiddeld bij het vinden van een
sekspartner. Een van de mogelijkheden is ‘seksuele dienstverlening’ via het inhuren van een gespecialiseerde en betrouwbare prostituee (m/v) die de seksuele
wensen van een bewoner kan helpen vervullen. De Stichting Alternatieve
Relatiebemiddeling (SAR) heeft vrouwen en mannen in dienst die zich speciaal
richten op seksuele dienstverlening aan lichamelijk of verstandelijk gehandicapten, aan autisten en aan psychiatrische patiënten (zowel in de thuissituatie als in
een instelling). Een uitgebreide kennismaking en voorbespreking gaat vooraf aan
de seksuele ontmoeting.
Hoofdstuk 4 | Naar een nieuw seksleven | 23
Hulp zoeken
Om het verstoorde seksuele leven weer een nieuwe kans te geven, is het eerste wat
u moet doen: erkennen dat er problemen zijn, aangeven dat u het anders wilt, en
daarmee naar buiten komen.
Bespreek met het revalidatiepersoneel of met uw arts welke problemen u ervaart.
U kunt bespreken in hoeverre de klachten samenhangen met de hersenaandoening
en bekijken welke mogelijkheden er zijn op het gebied van medicijngebruik, hulpmiddelen of behandeling.
Als u er samen met uw partner niet uitkomt, kunt u ook de hulp inroepen van een
medisch seksuoloog. Deze hulpverleners zijn erin gespecialiseerd om samen met u
de seksuele problemen te analyseren en naar oplossingen te zoeken. Verderop vindt
u adressen om zo iemand te vinden. Academische ziekenhuizen, diverse algemene
ziekenhuizen en ook een aantal GGZ-instellingen hebben een poli seksuologie.
Tot slot
Praktische problemen vragen om praktische oplossingen, maar niet iedereen kan
zo nuchter denken wanneer het gaat om seksualiteit. Als het u lukt de lichamelijke
intimiteit nieuw leven in te blazen en – al is het op een andere manier – weer te
genieten van seks, hebt u uzelf (en uw partner) een groot cadeau gegeven: u hebt
uw kwaliteit van leven verhoogd.
24 | Hersenaandoeningen en seksualiteit
Literatuur | 25
Literatuur
Het brein belicht, M.H.J. Wolters-Schweitzer en C.L. Beuger (red.). Utrecht, Lemma,
2001.
Hoofdstuk 11: Seksualiteit na hersenletsel door W.L. Gianotten.
Klagen helpt niet, daar word je niet beter van, Johan Peters, uitgave MEE Rotterdam,
ISBN 9080958719
Seksualiteit, chronische ziektes en lichamelijke beperkingen: kan seksualiteit gerevalideerd worden? Jim Bender, in Tijdschrift voor Seksuologie, 2003, 27, pagina 169177
Patiëntenverenigingen met een speciale uitgave, themanummer of artikelen over
seksualiteit:
• Nederlandse Vereniging voor Autisme
• Vereniging Cerebraal
• Parkinson Patiënten Vereniging
• Multiple Sclerose Vereniging Nederland
26 | Hersenaandoeningen en seksualiteit
Adressen | 27
Adressen
Nederlandse Vereniging voor
Seksuologie
Voor namen en adressen van seksuologische hulpverleners die zijn
aangesloten bij de NVvS. Sommigen
zijn gespecialiseerd in seksuele problemen die samenhangen met handicaps
en ziekte.
Postbus 113 , 5660 AC Geldrop
040-285 22 12
www.seksuologen-nederland.nl
Rutgers Nisso Groep
Landelijk kenniscentrum op het gebied
van seksualiteit. RNG heeft de brochure uitgegeven Zonder schroom over
de gevolgen van een chronische ziekte
op het seksuele leven. Ook heeft RNG
een handboek seksualiteitsbeleid voor
GGZ-instellingen ontwikkeld.
Oudenoord 176-178, 3513 EV Utrecht
030-231 34 31
www.rng.nl
Hulpmiddelen
Hulpmiddelen zijn verkrijgbaar in
gespecialiseerde winkels. Twee voorbeelden van commerciële websites
waar deze worden verkocht zijn
www.christineleduc.com
(0900-722 63 29, 20 ct. p.m.) en
www.pabo.nl
(0900-722 63 64, 20 ct. p.m.).
U kunt een catalogus aanvragen en
vervolgens on-line of telefonisch
bestellen. Aflevering van de bestelling
gaat in neutrale verpakking via TPG
post.
Stichting Alternatieve
Relatiebemiddeling (stichting SAR)
Bureau voor seksuele dienstverlening
aan mensen met een handicap.
Gerard Noodtstraat 1, 3515 VV Utrecht
030-696 08 09
www.stichtingsar.nl
Stichting Vriendstap.nl
Een non-profit contactbureau op
internet voor mensen met een
psychiatrische achtergrond.
Postbus 230, 5680 AE Best
www.vriendstap.nl
www.leefwijzer.nl
Algemene site voor en van mensen met
een handicap of chronische ziekte. Klik
op ‘sex & schoonheid’ voor informatie
en ervaringsverhalen.
www.zoenenenzo.nl
Website over relaties en seksualiteit
voor jongeren met een handicap.
Patiëntenverenigingen
Afasie Vereniging Nederland
(spraak- en taalstoornis)
Bakenbergseweg 125, 6814 ME Arnhem
026-351 25 12
www.afasie.nl
Angst, Dwang en Fobiestichting
Hoofdstraat 122, 3972 LD Driebergen
0900-200 87 11
www.adfstichting.nl
28 | Hersenaandoeningen en seksualiteit
Anoiksis (schizofrenie)
Gansstraat 67 A, 3582 EC Utrecht
030-254 61 13
www.anoiksis.nl
Cerebraal (hersenletsel)
Postbus 8579, 3503 RN Utrecht
030-296 44 69
www.cerebraal.nl
CVA-Samen Verder (beroerte)
Postbus 132, 3720 AC Bilthoven
030-659 46 50
www.cva-samenverder.nl
Multiple Sclerose Vereniging
Nederland
Postubus 30470, 2500 GL Den Haag
070-37 47 777
www.msvereniging.nl
Nederlandse Vereniging voor
Autisme (NVA)
Prof. Bronkhorstlaan 10, 3723 MB
Bilthoven
030-22 99 800
www.autisme-nva.nl
Parkinson Patiënten Vereniging
Postbus 46, 3980 CA Bunnik
030-656 13 69
www.parkinson-vereniging.nl
Stichting Gilles de la Tourette
Postbus 925, 3160 AC Rhoon
0900-77 66 554
www.tourette.nl
Stichting HersenletselOrganisaties
Nederland
Postbus 69, 3980 CB Bunnik
030-656 28 48
www.hersenletselorganisaties.nl
Stichting Het Coma-Hospitium
(verblijf voor coma-vigilpatiënten)
Schoolstraat 5, 1404 HK Bussum
035-691 25 96
www.coma-hospitium.nl
Vereniging Ypsilon
(ouder-en familievereniging voor
schizofrenie en psychoses)
Prins Bernhardlaan 177, 2273 DP
Voorburg
088-000 21 20
www.ypsilon.org
Whiplash Stichting Nederland
Postbus 105, 3980 CC Bunnik
030-65 65 000
www.whiplashstichting.nl
Adressen van andere organisaties op
neurologisch en psychiatrisch terrein
vindt u via (de website van) de
Hersenstichting Nederland.